Qué es la anosognosia, uno de los síntomas más habituales en el alzhéimer

Si cuidas a alguien con alzhéimer, es posible que hayas experimentado esta situación: tu ser querido no reconoce que tiene problemas de memoria, aunque los síntomas sean evidentes para todos.

Esta manera de actuar tiene una explicación: la anosognosia, un trastorno neurológico frecuente en demencias, y que es necesario entender para abordarlo con estrategias específicas.

Este artículo puede ayudarte, pues en él te explicamos qué es la anosognosia, por qué ocurre, los síntomas que te ayudarán a identificarla, y mucho más.

Al final, sabrás cómo abordarla en el día a día, a qué proceso de diagnóstico deberás enfrentarte con tu ser querido y cuáles son los tratamientos disponibles a día de hoy.

Qué es la anosognosia

La anosognosia es la incapacidad neurológica de reconocer o tomar conciencia de los propios déficits funcionales.

Proviene de tres palabras griegas: a (sin), nosos (enfermedad) y gnosis (conocimiento), que juntas significan "desconocimiento de la enfermedad".

Este desconocer no es un simple mecanismo defensivo psicológico, sino que se trata de una alteración biológica que afecta a cómo la persona se observa a sí misma.

De ahí que, en muchas ocasiones, los familiares avisen al enfermo de ciertos síntomas y este los niegue o asegure no haberse percatado de ellos.

Diferencia entre anosognosia y falta de conciencia temporal o momentánea

La anosognosia puede confundirse con otros fenómenos que parecen similares, pero que son completamente distintos.

Es el caso de la falta de conciencia temporal o momentánea, que se produce cuando una persona no se da cuenta durante un tiempo limitado de que tiene dificultades o de que su memoria está fallando, pero recupera esa conciencia después.

Pero en la anosognosia, esa incapacidad de autopercepción y de autoevaluación es permanente, ya que está causada por un daño cerebral irreversible.

Síntomas de la anosognosia

Cuando aparece la anosognosia, los cambios no siempre se ven de golpe, sino que se cuelan poco a poco en el día a día y, a veces, se confunden con “despistes” o rasgos de carácter.

Por eso es tan importante que observes con calma cómo actúa tu ser querido y trates de identificar algunos síntomas inequívocos de esta alteración neurológica.

Principales signos de anosognosia

Los signos de anosognosia son muy claros cuando aparecen. Esto es lo que puedes empezar a notar en tu familiar:

• Negación de los síntomas: tu ser querido niega que tenga problemas de memoria, atención, lenguaje u otras capacidades, aunque sean evidentes en su día a día.
• Rechazo del diagnóstico: cuando se le comunica el diagnóstico de alzhéimer u otra demencia, lo rechaza.
• No realización de tratamientos: también puede negarse a tomar medicamentos o participar en terapias porque no hay enfermedad que tratar.
• Minimización o justificación: cuando no puede ignorarlos, minimiza los síntomas con excusas.
• Cambios emocionales ante la confrontación: cuando alguien señala sus limitaciones, puede molestarse, irritarse, enfadarse o incluso llorar.

Además, notarás que se empeñan en continuar llevando a cabo actividades que, con una enfermedad neurodegenerativa, pueden ser peligrosas (conducir o cocinar solos, por ejemplo).

La explicación a todos estos comportamientos es que tu ser querido se ve a sí mismo tal como era antes de la enfermedad.

Cómo se manifiesta en enfermedades neurológicas

Aunque comúnmente asociada al alzhéimer, lo cierto es que la anosognosia aparece en varias enfermedades neurológicas. El patrón, eso sí, es ligeramente distinto en cada una:

1. Deterioro cognitivo leve (DCL): en el DCL la anosognosia suele ser parcial, pues la persona reconoce algunos fallos de memoria, pero minimiza su importancia y mantiene la sensación de funcionar “casi como siempre”.
2. Demencia frontotemporal (variante conductual): predomina la falta total de conciencia de los cambios en la personalidad y en la conducta, que la persona vive como normales y adecuados a la situación.
3. Accidentes cerebrovasculares (ictus): la anosognosia aparece de forma brusca tras la lesión, sobre todo en ictus del hemisferio derecho, y suele centrarse en déficits motores o sensoriales que el paciente niega o ignora por completo.
4. Traumatismos craneoencefálicos (TCE): tras un TCE grave, la persona subestima problemas de memoria, planificación o control de la conducta y sobrevalora su capacidad para volver a la vida previa.
5. Síndrome de Korsakoff y otros trastornos de memoria: el patrón típico combina una amnesia muy marcada y una falta de conciencia de esos olvidos. Ante ellos, la persona suele rellenar “huecos” de memoria con recuerdos inventados.

Anosognosia y alzhéimer

En el alzhéimer, la anosognosia se convierte en una pieza clave para entender muchas de las conductas que ves a diario y que, a primera vista, parecen ilógicas o incluso voluntarias. Veamos por qué.

Por qué algunos enfermos de alzhéimer no son conscientes de su enfermedad

La anosognosia es el principal motivo por el que entre el 23% y el 91% de los enfermos de alzhéimer no reconocen su enfermedad.

¿Por qué ocurre? El alzhéimer no solo daña las áreas cerebrales responsables de la memoria, sino que también deteriora aquellas que permiten la autoobservación y la reflexión crítica sobre uno mismo.

Además, ciertos factores aumentan la probabilidad de que una persona con alzhéimer desarrolle anosognosia grave: la edad avanzada, el deterioro neuropsiquiátrico y la severidad de la demencia son los que mayor influencia tienen.

Impacto de la anosognosia en el diagnóstico y tratamiento

Parte del diagnóstico del alzhéimer se basa en hablar con la persona afectada para entender el alcance de la enfermedad.

Cuando existe anosognosia, esta tarea se complica, porque el paciente minimiza o niega la sintomatología.

Por lo tanto, el médico obtiene una versión incompleta o incorrecta de cómo está progresando realmente la demencia y debe recurrir a la perspectiva de los familiares.

La anosognosia también puede impedir el tratamiento farmacológico: si tu ser querido no cree estar enfermo, ¿por qué tendría que tomar medicamentos?

Cómo afecta a la relación con cuidadores y familiares

El cuidado de un enfermo de alzhéimer con anosognosia es emocionalmente agotador, porque el paciente suele resistirse a la ayuda y cuestionar el propósito de cualquier tipo de terapia que se le proponga.

Pero hay que recordar que el comportamiento del adulto mayor con anosognosia no es intencional, y que la empatía es absolutamente necesaria.

Además, has de saber que es posible que enfrentes un dilema ético y emocional: ¿Debo forzar la medicación? ¿Debo permitir que se ponga en riesgo? ¿Debo confrontar constantemente sus negaciones o es mejor dejarle creer que está bien?

No hay respuestas sencillas, y sentirás culpa en más de una ocasión. Más adelante hablaremos de estrategias específicas para que esto no suceda o sobrellevar la situación de la mejor forma posible.

Causas y factores de riesgo de la anosognosia

Detrás de la anosognosia hay cambios profundos en el cerebro y en la forma en que este procesa la información sobre uno mismo.

Conocer qué lesiones, enfermedades y factores aumentan el riesgo te permite entender mejor el origen de este síntoma y anticipar cuándo puede aparecer. Sigue leyendo.

Lesiones cerebrales y alteraciones neurológicas

Como ya hemos dicho, la anosognosia no es un trastorno psicológico de origen emocional, sino una consecuencia directa de ciertos daños cerebrales que afectan a la autoconciencia.

En concreto, las lesiones y alteraciones en ciertas áreas predisponen a padecerla:

• Lóbulo parietal derecho: estrechamente asociado con la anosognosia, que contiene regiones responsables de procesar información sobre el cuerpo, la posición corporal y la integración sensorial.
• La ínsula y sus interconexiones con otras áreas prefrontales y límbicas: estas estructuras trabajan juntas para crear el sentido del "yo", por lo que este desaparece cuando están dañadas.
• Áreas prefrontales y corteza prefrontal: fundamentales para la reflexión metacognitiva (pensar sobre el propio pensamiento), el razonamiento abstracto y la integración de información sobre ti mismo. El alzhéimer deteriora específicamente estas zonas, lo que explica por qué la anosognosia empeora con la progresión.

Otras regiones, como las temporoparietales, y estructuras como los ganglios basales y el tálamo, también pueden asociarse con anosognosia (aunque de forma menos común).

Enfermedades neurodegenerativas asociadas

Además de las alteraciones cerebrales, hay otras enfermedades degenerativas que también se asocian a la aparición de la anosognosia:

• Demencia frontotemporal en la de tipo conductual.
• Enfermedad de Parkinson, especialmente en etapas avanzadas.
• Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en algunas de sus variantes.
• Demencia con cuerpos de Lewy, donde se combina la demencia con síntomas de Parkinson.

La razón por la que estas enfermedades comparten este síntoma es que todas afectan las áreas cerebrales relacionadas con la autoconciencia y la autorregulación.

Factores que aumentan la probabilidad de desarrollar anosognosia

Además del tipo específico de enfermedad o lesión cerebral, ciertos factores hacen que una persona sea más propensa a desarrollar anosognosia grave:

• Edad avanzada: las personas mayores de 75-80 años muestran más anosognosia.
• Mayor deterioro funcional: cuanto más comprometidas están las actividades de la vida diaria, más probable resulta que aparezca una falta de conciencia sobre esas limitaciones.
• Peor estado cognitivo general: las puntuaciones más bajas en pruebas globales de cognición (como el MMSE) se asocian con mayor anosognosia, porque el daño cognitivo afecta también a la capacidad de autoevaluarse.

La presencia de déficits motores o neurológicos (por ejemplo, secuelas de ictus) también aumenta el riesgo de anosognosia.

Cómo se evalúa la anosognosia

Para detectar la anosognosia, los profesionales utilizan entrevistas, cuestionarios y tests específicos que ayudan a medir hasta qué punto la persona es consciente de sus dificultades:

Pruebas clínicas y cuestionarios utilizados

A día de hoy no existe un marcador de sangre o prueba de imagen que diagnostique directamente la anosognosia, por lo que los médicos se sirven de varias herramientas para confirmar su diagnóstico:

• Observación clínica directa: el médico o neuropsicólogo habla con tu ser querido y observa si reconoce o minimiza sus déficits. La discrepancia entre lo que dice y lo que observa el clínico es un indicador.
• Clinical Insight Rating Scale (CIR): una escala del 0 al 8 donde puntuaciones más altas indican mayor anosognosia.
• Anosognosia Questionnaire-Dementia (AQ-D) y Abridged Anosognosia Questionnaire-Dementia (AAQ-D): estos cuestionarios comparan las respuestas del paciente con las del cuidador sobre los mismos síntomas y limitaciones. Si hay una gran diferencia (discrepancia ≥32 puntos en la AQ-D), se considera presencia de anosognosia.
• Discrepancia pre-post test: se prueba al paciente en una tarea específica (por ejemplo, un test de memoria), se le pregunta cómo le fue, y luego se comparan sus estimaciones con su desempeño real.

Evaluación psicológica y neuropsicológica

Parte importante del diagnóstico es la evaluación psicológica y neuropsicológica, que contempla el uso de otros tests y escalas:

• Mini-Mental State Examination (MMSE): para evaluar memoria, atención, lenguaje y funciones ejecutivas.
• Disability Assessment for Dementia: para examinar la capacidad real de tu ser querido para realizar actividades diarias.
• Neuropsychiatric Inventory (NPI): para medir síntomas conductuales como apatía, irritabilidad, desinhibición y cambios de comportamiento.

Además, se emplean pruebas de imagen cerebral (como la resonancia magnética) para detectar atrofia en las regiones específicas de la anosognosia.

Importancia de la detección temprana

Es importante detectar pronto si tu ser querido tiene anosognosia no solo porque puede retrasar el diagnóstico de demencia y que esta empeore de manera acelerada, sino por muchas otras razones importantes para la salud de tu familiar:

• Ajustar las estrategias terapéuticas: si sabes que tiene anosognosia, los profesionales sanitarios pueden ajustar mejor el abordaje.
• Prevenir riesgos: conocer la anosognosia permite identificar actividades de riesgo y evitarlas antes de que causen daño.
• Adecuar tus cuidados: cuando sabes que existe anosognosia, comprendes que los conflictos y rechazos no son personales, y puedes buscar estrategias de afrontamiento más efectivas.

Por eso, si sospechas que tu ser querido podría tener anosognosia, comunícaselo al equipo médico.

Consecuencias de la anosognosia

Sin conciencia de sus limitaciones, tu ser querido se expone a riesgos que, para una persona con capacidades intactas, serían obvios de evitar. Veamos cuáles son:

Riesgos para la salud y seguridad del paciente

Los riesgos para la salud son muy reales y requieren de supervisión activa por tu parte:

• Accidentes domésticos: si no reconoce déficits de equilibrio o coordinación, puede caerse.
• Conducción insegura: insiste en conducir a pesar de déficits manifiestos de reacción, atención o juicio espacial.
• Medicación inapropiada: si no reconoce que está enfermo, puede olvidar tomar medicamentos prescritos, pero también automedicarse de forma incorrecta.
• Wandering o deambulación sin propósito: salir de casa sin avisar, creyendo que está perfectamente capaz de ir solo a lugares, y perderse.
• Gestión financiera irresponsable: realiza compras impulsivas, es vulnerable a estafas, o regala dinero sin darse cuenta de las consecuencias. Como su juicio está afectado, toma decisiones económicas desastrosas.

Retos en el tratamiento y adherencia a medicación

La anosognosia es una de las principales barreras para la efectividad del tratamiento del alzhéimer u otros tipos de demencia, porque el enfermo rechaza el diagnóstico y se niega a tomar la medicación.

Además, sin conciencia de por qué la toma, y con déficits de memoria, es muy probable que olvide tomar sus dosis diarias.

Esto puede ocasionar que el tratamiento aparentemente "no funcione" (porque no se está tomando), y que el médico prescriba más fármacos.

Esto crea un círculo donde se medica más sin resolver el problema real: la falta de adherencia.

Impacto emocional en familiares y cuidadores

La anosognosia no solo afecta al paciente. Tú, como cuidador, puedes sufrir varias consecuencias emocionales:

• Sensación de soledad en la responsabilidad que puede llevar a la depresión.
• Estado de hipervigilancia que genera niveles altos de estrés y ansiedad.
• Conflictos dolorosos al confrontar a tu ser querido, que puede reaccionar con enojo, defensiva o acusaciones.

Muchos cuidadores no buscan ayuda porque creen que "deberían poder solos" o porque el paciente niega que hay un problema.

Pero esto solo provoca que el entorno minimice la necesidad de apoyo del cuidador. Por lo tanto, es importantísimo que cuentes con tu familia en todo momento, pues serán tu principal red de contención emocional.

Manejo y estrategias para tratar la anosognosia

Aunque la anosognosia no desaparece, sí existen muchas formas de manejarla mejor y reducir su impacto en la vida diaria:

Intervenciones médicas y terapéuticas

Actualmente, no existe un tratamiento farmacológico que cure la anosognosia. Sin embargo, ciertas intervenciones médicas y terapéuticas pueden mejorarla:

• Tratamiento de la demencia subyacente mediante medicamentos apropiados, que también pueden ralentizar la progresión de la anosognosia.
• Tratamiento de síntomas neuropsiquiátricos como la irritabilidad, la apatía o la desinhibición para facilitar la interacción.
• Terapia ocupacional para trabajar tareas cotidianas y adaptar el entorno.
• Terapia física y del movimiento en demencias con componentes motores (ELA, Parkinson), para mantener movilidad y reducir caídas.
• Intervenciones cognitivas que buscan que tu ser querido experimente sus limitaciones para aceptarlas.

La psicoeducación del cuidador, en la que tú aprendes qué es la anosognosia y por qué ocurre), también está incluida en el abordaje de la condición.

Estrategias de comunicación con pacientes

La forma en que comunicas con tu ser querido puede cambiar radicalmente vuestra relación.

Por ejemplo: cuando confrontas directamente ("No puedes conducir, has tenido tres accidentes"), su respuesta es defensiva porque se siente atacado.

En cambio, si redireccionas en lugar de confrontar, cambias el foco sin negar directamente. En este ejemplo, podrías decir "Las llaves están en el taller. Mientras tanto, ¿por qué no...?", para proponerle una actividad alternativa.

Otras estrategias de comunicación que pueden funcionarte son:

• Dar instrucciones breves, simples y concretas.
• Ofrecer opciones concretas para evitar una negativa.
• No rectificar errores en el momento para no generar frustración y conflicto.
• Reconocer y validar sus sentimientos.
• Incorporar a un tercero, pues tu ser querido podría escuchar a alguien externo de forma diferente que a ti.

Apoyo a familiares y cuidadores

El agotamiento es muy común en cuidadores. Para evitarlo, pide ayuda a familiares, amigos o servicios profesionales para que se queden con tu ser querido en algunos momentos y tú puedas tener descansos diarios regulares.

España también cuenta con muchos recursos sociosanitarios, legales y formativos que te servirán de orientación y sostén durante tu labor de cuidador, como por ejemplo:

• Centros de día: proporcionan cuidados durante el día mientras los cuidadores trabajan o descansan.
• Servicios de ayuda a domicilio: asistencia profesional en el hogar para actividades básicas.
• Programas de respiro familiar: servicios de cuidado temporales (por horas) que permiten a las familias tomar descansos
• Asesoramiento legal y social: orientación sobre recursos económicos, incapacitación y otros trámites legales.
• Formación para cuidadores: cursos sobre manejo de síntomas, técnicas de comunicación y autocuidado.

Además, desde Sanitas recomendamos participar en grupos de ayuda mutua, pues son espacios donde compartir y aprender estrategias con otras familias y cuidadores en situaciones similares a la tuya.

Nosotros, desde la distancia, también te ayudamos a seguir aprendiendo sobre demencias y cómo cuidar mejor: encontrarás muchos más contenidos como este, escritos por profesionales sanitarios, en la biblioteca de Salud de Tercera Edad