Enfrentar el diagnóstico de demencia precoz puede generarte muchas dudas, sobre todo si eres familiar o cuidador de una persona joven y estás notando algunos cambios preocupantes.
En esta circunstancia es normal no saber por dónde empezar; por eso, en este artículo hemos reunido todo lo que necesitas conocer acerca de esta patología.
Hablaremos sobre qué es la demencia precoz, por qué es diferente de otras formas de demencia, cuáles son sus factores de riesgo y la importancia de detectarla cuanto antes.
Además, te explicaremos los síntomas físicos, cognitivos y conductuales más frecuentes, para que puedas identificar las señales de alarma y actuar con rapidez.
Al final, tienes a tu disposición una pequeña guía sobre cómo pedir ayuda médica, acceder a pruebas diagnósticas y encontrar asociaciones y servicios para cuidar con el respaldo de profesionales.
Qué es la demencia precoz
La demencia precoz, también conocida como demencia de inicio temprano, abarca todas las enfermedades neurodegenerativas que causan deterioro cognitivo en personas menores de 65 años.
Se caracteriza por una pérdida progresiva de las funciones cognitivas que interfiere con las actividades diarias y la independencia.
A diferencia de los olvidos ocasionales propios del envejecimiento normal, estos síntomas empeoran con el tiempo y afectan múltiples áreas del funcionamiento mental. Este un patrón común a todos los tipos de demencias.
Según la Organización Mundial de la Salud, la demencia precoz afecta a 3,9 millones de personas en el mundo, un 9% de todos los casos.
Factores de riesgo de la demencia precoz
Los factores que aumentan el riesgo de desarrollar demencia precoz son múltiples y variados.
Un estudio reciente publicado en JAMA Neurology identificó 15 factores de riesgo específicos en personas menores de 65 años, aunque los más importantes son estos:
- Factores cardio metabólicos: la diabetes, la hipertensión, el ictus y las enfermedades cardíacas. La diabetes, por ejemplo, provoca que el cerebro reciba menos oxígeno, lo que favorece la pérdida neuronal.
- Factores relacionados con el estilo de vida: el consumo de alcohol ejerce efectos neurotóxicos directos sobre el cerebro. El aislamiento social, la falta de actividad física y un bajo nivel educativo también incrementan la vulnerabilidad.
- Factores genéticos: aproximadamente el 1% de todos los casos de Alzheimer está genéticamente determinado. Las mutaciones en los genes APP, PSEN1 y PSEN2 causan formas hereditarias de demencia que se manifiestan antes de los 65 años.
- Otros factores: la depresión, la discapacidad auditiva, la pérdida de visión y las lesiones cerebrales traumáticas también se asocian con mayor riesgo de demencia temprana.
Muchos de ellos son modificables a través de hábitos saludables y atención médica específica, por lo que no son totalmente vinculantes a la enfermedad.
Importancia del diagnóstico temprano en la demencia
El diagnóstico precoz de la demencia es vital para poder tratar los síntomas en la fase en la que sí es posible ralentizar la progresión de esta patología.
Y es que los principales tratamientos, los inhibidores de la acetilcolinesterasa (donepezilo, rivastigmina y galantamina) muestran mayor efectividad cuando se inician en sus etapas tempranas.
Lo mismo ocurre con las terapias cognitivas, ocupacionales y físicas, que resultan más beneficiosas cuando se implementan precozmente, porque mantienen las capacidades del enfermo durante más tiempo.
Además, un diagnóstico temprano permite a la familia tomar decisiones importantes sobre cuestiones profesionales, financieras y legales mientras la persona conserva sus capacidades de juicio y el cuidado es menos complejo.
Conocer el origen de los cambios comportamentales también alivia la tensión emocional que surge cuando no se comprende qué está ocurriendo, y hace menos amargo el avenimiento de la enfermedad.
Síntomas de demencia precoz más frecuentes
Los síntomas de demencia precoz difieren en algunos aspectos de la demencia tardía, y esto hace que esta forma de la enfermedad esté infradiagnosticada. A continuación, veamos cuáles son signos inequívocos:
Signos físicos y cognitivos de demencia precoz
Las señales físicas y mentales de la demencia precoz son fácilmente detectables en el día:
- Alteraciones de la memoria: aunque la pérdida de memoria sigue siendo importante, en la demencia precoz puede estar relativamente preservada en estadios iniciales. Cuando aparecen, suelen manifestarse como dificultad para recordar información recién aprendida o eventos recientes.
- Problemas ejecutivos: se ven afectadas de manera prominente. Tu ser querido puede experimentar dificultades para planificar actividades, resolver problemas complejos o gestionar múltiples tareas simultáneamente.
- Alteraciones visoespaciales: los problemas para juzgar distancias, interpretar imágenes visuales y navegar en espacios habituales aparecen en las fases iniciales. Puedes detectar, por ejemplo, que la persona tiene dificultades para conducir.
- Trastornos del lenguaje: los problemas de comunicación que aparecen desde estadios tempranos son la dificultad para encontrar palabras, la incapacidad de seguir conversaciones complejas o el no poder comprender instrucciones detalladas. La persona puede detenerse en medio de una conversación por haber perdido el hilo de esta.
- Praxias: la capacidad para realizar movimientos coordinados e intencionales se deteriora, afectando actividades como vestirse, cocinar o manejar herramientas.
Además, algunos estudios han identificado signos físicos que pueden preceder a los síntomas cognitivos, como fragilidad física, debilidad, caminata lenta y pérdida de peso involuntaria.
Cambios en la conducta y personalidad en la demencia precoz
Los cambios comportamentales y de personalidad constituyen las primeras manifestaciones de la demencia precoz, apareciendo incluso antes que los problemas de memoria:
- Alteraciones del estado de ánimo: la depresión, la ansiedad y la irritabilidad son síntomas muy frecuentes en las etapas iniciales. Tu familiar puede mostrar tristeza persistente, preocupación excesiva o reacciones de enfado desproporcionadas.
- Cambios de personalidad: la persona puede volverse más retraída socialmente, mostrar apatía hacia actividades que antes disfrutaba o manifestar comportamientos inapropiados en situaciones sociales.
- Pérdida de empatía: puede observarse una disminución gradual en la capacidad para comprender o responder a las emociones de otros.
- Problemas de juicio: las decisiones que toma pueden parecer inadecuadas o fuera de lugar, y puede tener dificultades para evaluar riesgos o consecuencias.
- Alteraciones del sueño: los patrones de sueño se alteran, con insomnio nocturno o somnolencia diurna excesiva.
Un estudio realizado en Perú encontró que la depresión, irritabilidad y ansiedad fueron los síntomas neuropsiquiátricos más frecuentes en pacientes con demencia precoz, presentes en más del 50% de los casos.
Cómo actuar ante los primeros síntomas de demencia precoz
Si sospechas que tu ser querido está desarrollando síntomas de demencia precoz, lo primero es buscar asistencia sanitaria.
Primero el médico, y luego los especialistas, orientarán y facilitarán un diagnóstico preciso. Pero, ¿ante qué situaciones deberías acudir a la sanidad? Sigue leyendo.
Cuándo acudir al médico
Debes buscar atención médica cuando observes dificultades para realizar actividades cotidianas que antes se realizaban sin problema.
Si tu familiar tiene problemas frecuentes para recordar citas importantes, se pierde en trayectos familiares o muestra confusión sobre el tiempo y lugar, es momento de consultar.
Algunos criterios específicos para la consulta médica podrían ser:
- Problemas persistentes de memoria que interfieren con el trabajo o las actividades diarias.
- Dificultades para seguir conversaciones o instrucciones básicas.
- Cambios notables en la personalidad o el comportamiento.
- Problemas para realizar tareas complejas como gestionar finanzas.
- Desorientación temporal y espacial recurrente.
Acude inmediatamente al médico si tu familiar no puede prestar atención, parece muy confuso, muestra síntomas de depresión con ideas autolesivas, o presenta otros síntomas neurológicos como dolores de cabeza intensos, problemas de visión o mareos.
Pruebas y evaluaciones recomendadas
El médico realizará una historia clínica detallada que incluye preguntas específicas sobre el tipo de olvidos, cuándo comenzaron los problemas y cómo afectan las actividades diarias.
También evaluará todos los medicamentos que toma la persona para descartar efectos secundarios, y es posible que haga el test de cribado Pfeiffer (SPMSQ) parar valorar el deterioro cognitivo.
Según los resultados, derivará al enfermo al especialista, donde se someterá a tests más específicos:
- Mini-Mental State Examination (MMSE): evalúa orientación, memoria y funciones cognitivas básicas.
- Test MoCA: misma finalidad, pero con una sensibilidad del 83% frente al 17% del MMSE.
- Test de los 7 minutos: combina varias pruebas que evalúan memoria, orientación temporal y fluidez verbal.
Además, es práctica común realizar pruebas de neuroimagen para descartar otras posibles patologías. Las más empleadas son la resonancia magnética o la tomografía computarizada.
En complemento, se tomarán y se analizarán muestras de sangre para detectar causas reversibles como hipotiroidismo o déficit de vitaminas.
Por último, y ante la sospecha de demencia por alzhéimer, se podría llevar a cabo una punción lumbar, que sirve para medir las proteínas asociadas a la enfermedad (como la beta-amiloide).
Estrategias para manejar los síntomas en la vida diaria
El bienestar emocional y la calidad de vida son aspectos en los que es muy positivo trabajar porque mejoran el manejo diario de los síntomas. Hablamos de implementar algunas estrategias como:
- Simplificar y adaptar el entorno: crea un ambiente sencillo y ordenado que facilite los desplazamientos diarios. Además, limita las opciones de ropa en el armario, deja visibles solo los productos de higiene necesarios y mantén una organización clara en el hogar, para evitar que tu familiar se sienta abrumado.
- Establecer rutinas: mantén horarios fijos para comidas, medicación y actividades, pero conserva cierta flexibilidad cuando sea necesario. La previsibilidad aportará mayor seguridad y tranquilidad a tu ser querido.
- Adapta tu forma de comunicarte: utilizando frases simples, manteniendo contacto visual y siendo paciente con las repeticiones.
- Incorpora actividades de estimulación cognitiva y física: fomenta su participación en actividades domésticas apropiadas, ayúdale a hacer ejercicio físico regular adaptado a sus capacidades, y promueve actividades que estimulen la mente como puzles simples, escuchar y cantar música, conversar sobre temas familiares mientras ojeáis un álbum de fotos. Pueden mejorar el estado de ánimo, reducir la agitación y mantener conexiones con recuerdos positivos.
- Usa ayudas de memoria: implementa recordatorios visuales como calendarios grandes, notas adhesivas, fotos familiares etiquetadas y señalizaciones claras en las habitaciones.
- Mantén vuestras relaciones sociales: estimulan el cerebro, proporcionan apoyo emocional y ayudan a mantener un sentido de identidad y propósito. A ti, como cuidador, también te benefician para sentirme acompañado y comprendido.
Además, tú también debes prestar atención a su propia salud y bienestar emocional, poniendo límites saludables y pidiendo ayuda cuando así lo requieras. En el siguiente apartado te contamos cómo puedes hacerlo.
Apoyo a familiares y cuidadores de personas con demencia precoz
El hecho de que la demencia precoz aparezca cuando la persona es aún joven intensifica sus consecuencias emocionales en todos los ámbitos de la vida del entorno familiar.
Para paliarlas, es necesario establecer unas pautas de autocuidado para quien cuida y servirse de los recursos de apoyo necesarios. Veámoslos:
Consejos para cuidar sin agotarse
El agotamiento es muy común en cuidadores. Lejos de ser una debilidad, se trata de una señal de que necesitas cuidarte mejor.
Si empiezas a notar fatiga, irritabilidad, cambios en el apetito y en el sueño, o bien empiezas a aislarte de tus amistades y dejas de hacer tus actividades favoritas… Es que algo no va bien.
Para evitar esto, que recibe el nombre de síndrome del cuidador quemado, pide ayuda a familiares, amigos o servicios profesionales para que se queden con tu ser querido en algunos momentos y tú puedas tener descansos diarios regulares.
En paralelo, mantén tu salud física priorizando las horas de sueño, el ejercicio regular (20 minutos de caminata diaria bastan) y comer de forma equilibrada. ¡No olvides ingerir la suficiente agua para hidratarte!
Y, sobre todo, recuérdate que no eres un cuidador perfecto y que estás haciendo lo mejor posible.
Recursos y asociaciones de apoyo
Para prevenir esa sobrecarga física y mental que acarrea el cuidado de una persona con demencia acarrea, tienes muchas herramientas a tu disposición.
España cuenta con una amplia red de organizaciones dedicadas al apoyo de personas con demencia y sus familias, como son la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), la Fundación Alzheimer España y la Fundación Pasqual Maragall.
Todas ellas ofrecen, en mayor o menor medida, servicios de información y de acompañamiento a personas cuidadoras, además de asistencia psicológica para gestionar el impacto emocional del diagnóstico y la evolución de la enfermedad en todas sus fases.
También encontrarás muchos otros recursos sociosanitarios, legales y formativos que te servirán de orientación y sostén durante tu labor de cuidador, como por ejemplo:
- Centros de día: proporcionan cuidados durante el día mientras los cuidadores trabajan o descansan.
- Servicios de ayuda a domicilio: asistencia profesional en el hogar para actividades básicas.
- Programas de respiro familiar: servicios de cuidado temporales (por horas) que permiten a las familias tomar descansos
- Asesoramiento legal y social: orientación sobre recursos económicos, incapacitación y otros trámites legales.
- Formación para cuidadores: cursos sobre manejo de síntomas, técnicas de comunicación y autocuidado.
Además, desde Sanitas recomendamos participar en grupos de ayuda mutua, pues son espacios donde compartir y aprender estrategias con otras familias y cuidadores en situaciones similares a la tuya.
Nosotros, desde la distancia, también te ayudamos a seguir aprendiendo sobre demencias y cómo cuidar mejor: encontrarás muchos más contenidos como este, escritos por profesionales sanitarios, en la biblioteca de Sanitas Cuidar Bien.
