Afrontar el diagnóstico de alzhéimer galopante de un ser querido tras los primeros síntomas no es tarea fácil para quienes cuidan.
El adaptarse a contrarreloj a nuevas situaciones, síntomas y necesidades provoca incertidumbre y mucho, mucho miedo.
Pero también es el momento de buscar información clara y estrategias que te ayuden a cuidar mejor… y a cuidarte.
De esta necesidad surge esta guía, en la que encontrarás respuestas sobre:
- Qué es el alzhéimer galopante
- Cómo se diferencia de otras formas de la enfermedad
- Cuáles son sus principales síntomas y cómo os afectan a todos
También te explicaremos en qué consiste el proceso de diagnóstico y las opciones de tratamiento que existen actualmente.
Todo con pinceladas acerca de cómo puedes adaptar tu hogar, tus rutinas y tu actitud para ofrecer el mejor cuidado posible.
En definitiva: te damos las claves para que, paso a paso, puedas afrontar el alzhéimer galopante con la información y el apoyo que necesitas.
¿Qué es el alzhéimer galopante?
El alzhéimer galopante es una forma de la enfermedad de Alzheimer que se caracteriza por una progresión mucho más rápida de lo habitual.
Mientras que el alzhéimer típico evoluciona a lo largo de 8 a 10 años desde el inicio de los síntomas hasta las fases más avanzadas, en el alzhéimer galopante el deterioro puede ser muy acusado en menos de 2 años.
Esta variante genera un impacto mayor si cabe en la vida de la persona y en quienes le cuidan.
Y es que los síntomas suelen aparecer de forma repentina y avanzar en semanas o pocos meses, lo que obliga a las familias y cuidadores a adaptar constantemente las rutinas de cuidado.
Diferencias con otros tipos de alzhéimer
El alzhéimer galopante se diferencia del alzhéimer clásico en la velocidad con la que aparecen y se agravan los síntomas.
Esto hace que en la forma típica de la patología las personas puedan mantener cierto grado de autonomía durante años; pero en el alzhéimer galopante, la pérdida de independencia es muy acusada.
Si profundizamos en las diferencias con otros tipos de alzhéimer, vemos que giran alrededor de estos 5 aspectos:
- Velocidad de progresión: el alzhéimer galopante muestra un deterioro cognitivo y funcional exponencial que se expresa en una pérdida de ≥6 puntos en la escala MMSE (que luego veremos), en un plazo inferior a <12 meses. En la forma habitual de la enfermedad no se pierden más de 2-4 puntos/año.
- Síntomas tempranos y distintivos: los síntomas motores y físicos (problemas para comer, tragar y caminar) aparecen en los primeros 6 meses, mientras que en el alzhéimer típico surgen en fases más tardías.
- Perfil cognitivo: se ve modificado en varios aspectos de manera simultánea (memoria, lenguaje y funciones ejecutivas), mientras que en el alzhéimer clásico se da una pérdida de memoria episódica inicial y a lo largo de los años se van viendo afectadas otras áreas.
- Pronóstico y supervivencia: en su forma atípica, la esperanza de vida no supera los 3 años desde el diagnóstico. Las personas con alzhéimer clásico pueden vivir hasta una década, incluso más.
- Biomarcadores y hallazgos paraclínicos: los niveles de proteína tau en LCR, cuya alteración conduce a la degeneración neuronal, son más elevados en el alzhéimer galopante. También presenta un cuadro de atrofia cortical generalizada más acelerada en resonancia magnética.
¿Por qué se le llama «galopante»?
El término «galopante» hace referencia a la rapidez y agresividad con la que se desarrolla esta variante del alzhéimer.
Aun así, cabe saber que es la manera coloquial de llamarlo en medios de comunicación, asociaciones de pacientes y algunos textos divulgativos en español.
El nombre técnico utilizado en la literatura médica internacional es «alzhéimer de evolución rápidamente progresiva» o, en inglés, «rapidly progressive Alzheimer’s disease (rpAD)».
Esta denominación ayuda a diferenciarlo de otras formas de la enfermedad más comunes y pone el foco en la necesidad de actuar con rapidez para ofrecer los cuidados y recursos adecuados en cada etapa.
Principales síntomas del alzhéimer galopante
Los síntomas del alzhéimer galopante son característicos de la enfermedad y lo distinguen de un envejecimiento normal, pero son más repentinos y acusados con respecto a otras formas más lentas de la enfermedad:
Cambios de conducta acelerados
En el alzhéimer galopante, los cambios de conducta suelen ser uno de los primeros signos que aparecen.
La persona muestra irritabilidad, ansiedad, episodios de agitación o agresividad y retraimiento social o apatía, todo ello en un corto periodo de tiempo.
Además, es muy habitual que pierda interés por actividades que antes disfrutaba y que se muestre desorientada incluso en entornos familiares.
¿Cómo puedes identificar ese desinterés en el día a día? En estos ejemplos se palpan respuestas y negativas que pueden pasar desapercibidas, pero que son uno de los avisos claros de alzhéimer:
- Por ejemplo, si antes le gustaba mucho tejer o leer el periódico, ahora puede que se niegue incluso aunque le animes o le pongas el material a mano.
- Si solía salir a pasear o a tomar café con amigos y ahora prefiere quedarse en casa o pone excusas para no salir.
- Puede empezar a hacer un puzle o a regar las plantas y, al poco, dejarlo sin motivo aparente.
Sobre todo, fíjate en cómo se expresa: notarás que responde con monosílabos o no parece emocionarse ante noticias o visitas que antes le hacían ilusión.
Por otro lado, sabrás que no reconoce su entorno si no localiza con facilidad las habitaciones, se confunde de puerta, pregunta por un cuarto en concreto…
Cuando esto pasa, suelen mirar a su alrededor confundidas y caminar muy despacio. En estos momentos, te necesitan.
¿Qué puedes hacer? Acércate despacio a tu ser querido, háblale con voz suave y exprésale que estás ahí para ayudarle. Puedes decirle, por ejemplo: «Veo que buscas el baño, está por aquí, ven conmigo».
Ofrécele tu brazo o tu mano para que se sienta seguro mientras le acompañas al lugar correcto.
Deterioro cognitivo en poco tiempo
El deterioro de la memoria y otras capacidades cognitivas se produce de forma mucho más acelerada en el alzhéimer de evolución rápidamente progresiva.
En medicina, esta pérdida se mide mediante la escala cognitiva MMSE (Mini-Mental State Examination, o Examen Cognitivo Mini-Mental).
La puntuación máxima es de 30 puntos: una puntuación más alta indica mayor capacidad cognitiva, mientras que una puntuación baja refleja mayor deterioro. A partir de 23 y valores menores se considera que existe un deterioro acelerado.
Cuando esto es así, en el día a día podrás observar estos comportamientos en la persona:
- Olvida nombres, fechas o lugares importantes
- Le cuesta seguir instrucciones sencillas
- Es incapaz de mantener una conversación
- No reconoce a familiares cercanos
- Olvida realizar tareas cotidianas
- Extraña objetos del día a día
Un ejemplo de situación que podría darse es que observe el mando de la televisión y no sepa para qué sirve, o que te pregunte para qué es una llave que usa a diario.
Ante esto, puedes esperar que se genere una mayor dependencia de ti. Pero, recuerda: los olvidos forman parte de la enfermedad, no de la voluntad de la persona.
Problemas motores y físicos
El alzhéimer galopante afecta también de forma prematura a las capacidades físicas, de forma que en los primeros meses pueden aparecen trastornos del movimiento:
- Complicaciones para tragar
- Dificultad para caminar
- Incontinencia urinaria
- Pérdida de equilibrio
- Debilidad general
- Rigidez muscular
- Caídas
La aparición precoz de estos síntomas obliga a adaptar rápidamente el entorno para prevenir accidentes pero, ¿cómo prevenirlos antes?
A partir de este momento, es necesario acompañar a la persona en los desplazamientos por la casa, sobre todo en zonas de riesgo como el baño, la cocina o las escaleras.
Además, para evitar que la persona se mueva sola y pueda caerse, lo ideal es usar cierres de seguridad en puertas de acceso a escaleras, balcones o patios. Al menos, mientras adaptas el entorno.
Es importante que, ante la persona afectada, puedas mantener la calma y transmitírsela. ¿Cómo? Habla de forma tranquila y cariñosa, y evita mostrarte impaciente si tarda en moverse o en comprender las indicaciones.
Así, conseguirás que se sienta más segura y acompañada, y a ti te será más fácil prever cualquier accidente.
¿Cómo se diagnostica el alzhéimer galopante?
El alzhéimer es una enfermedad que se diagnostica con éxito debido a la amplia literatura médica disponible y a la alta inversión en investigación.
Ahora bien: cuando se trata de una variante atípica, como la galopante, el proceso requiere de varios pasos y pruebas:
- Entrevista clínica y recogida de antecedentes: el especialista realiza una entrevista detallada con la persona y sus familiares para conocer la evolución de los síntomas, su rapidez y el impacto en la vida diaria. También se exploran antecedentes médicos y familiares para determinar si se trata de un alzhéimer hereditario.
- Evaluación cognitiva: se utilizan diversos tests para evaluar el estado cognitivo. Entre ellas, está la ya mencionada escala MMSE, pero también la MoCA, la CAMCOG y otras más sencillas como el test del reloj y el test de fluidez verbal.
- Pruebas físicas y neurológicas: suelen ser de tipo serológicas y electroencefalogramas (EEG) para descartar encefalitis autoinmunes o infecciones atípicas que pueden simular un alzhéimer galopante.
- Estudios de imagen cerebral: se solicita una resonancia magnética (RM) o una tomografía por emisión de positrones (PET) para observar el estado del cerebro, detectar atrofias, lesiones o patrones característicos del alzhéimer y descartar otras patologías estructurales.
- Análisis de laboratorio: para excluir otras causas tratables, se llevan a cabo análisis de sangre y, en algunos casos, punción lumbar para analizar el líquido cefalorraquídeo.
- Evaluación funcional y social: se valora el impacto de la enfermedad en la vida diaria, la autonomía y la necesidad de apoyo, para adaptar el plan de cuidados y recursos disponibles.
Ante cualquier síntoma compatible con la enfermedad debes acudir al médico de atención primaria para que valore la situación inicial y te derive al especialista adecuado.
¿Existe tratamiento para el alzhéimer galopante?
Actualmente, no existe una cura para ningún tipo de alzhéimer, pero sí tratamientos que ayudan a aliviar algunos síntomas y mejorar la calidad de vida, así como los cuidados médicos y familiares:
Opciones farmacológicas
Los medicamentos actuales no curan la enfermedad, pero sí enlentecen el deterioro cognitivo y mantienen la funcionalidad el mayor tiempo posible.
En concreto, son los llamados inhibidores de la acetilcolinesterasa (donepezilo, rivastigmina, galantamina) y la memantina.
Además, existen dos tratamientos, el donanemab (Kisunla™) y lecanemab (Leqembi®) específicos para personas con alzhéimer en etapa temprana.
En el caso del alzhéimer de evolución rápidamente progresiva, la respuesta suele ser limitada y es necesario ajustar la dosis a medida que aparecen nuevos síntomas.
Cuidados y apoyo familiar
El alzhéimer de evolución rápidamente progresiva es, quizás, el más difícil de sobrellevar para familias y cuidadores, porque obliga a tomar decisiones y realizar cambios en la vida diaria casi de continuo.
Hablamos de:
- Adaptar el entorno físico para eliminar riesgos y facilitar la movilidad.
- Establecer rutinas con horarios y actividades fijas para reducir la confusión y la ansiedad.
- Llevar a cabo los cuidados personales y de salud, como la alimentación, la higiene o los controles médicos.
- Escuchar a la persona, comunicarse con ella y validarla emocionalmente.
- Fomentar el contacto social con otras personas, como amigos o familiares.
Sobre el impacto de disponer de una red social fuerte habla la psicóloga Mercedes Torrecilla, que señala su importancia:
«En lo que respecta a la persona con demencia, un sistema de apoyo le aporta un sentido de comunidad y conexión con los demás, pudiendo disminuir la soledad y el aislamiento que frecuentemente acompañan a la demencia.»
Además, destaca que también «puede ayudar en el mantenimiento a largo plazo de las capacidades cognitivas y funcionales».
Esto nos dice una sola cosa: que si algo necesitan nuestros enfermos de nosotros es que estemos ahí. Presentes. Ni más, ni menos.
Consulta nuestros otros consejos para afrontar el cuidado de una persona con alzhéimer, y aprende a cuidar bien. Nosotros te acompañamos.
Referencias
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