La disfagia o dificultad para tragar es un problema muy frecuente entre las personas con demencia. Esta alteración se produce porque el camino para que el aire llegue a los pulmones (la laringe) se encuentra muy cerca del esfínter superior del esófago, el punto por el que entran los alimentos y los líquidos al esófago.
Esta proximidad entre estos dos caminos implica que el cerebro debe coordinar la respiración, la alimentación y la bebida para garantizar que a los pulmones solo llegue aire y que el esófago solo reciba alimentos o líquidos.
Pero este proceso se ve alterado en las personas con enfermedades cerebrales, como las que sufren demencia. Estos pacientes corren el riesgo de que los alimentos y la saliva lleguen a sus pulmones, lo que podría provocar su muerte, tras sufrir una neumonía por aspiración o, incluso, por asfixia. Sin embargo, a pesar de su gravedad, este problema no recibe suficiente atención.
¿Por qué mi madre cuando come se atraganta tanto?
Una de las protagonistas de este artículo, Sofía, hacía tiempo que observaba que cada vez su madre se atragantaba con más frecuencia mientras comía. De hecho, a veces, la escuchaba toser mientras ella, en la cocina, le calentaba el segundo plato. Nunca lo dio importancia.
Tampoco prestó mucha atención cuando empezó a babear. Pensó que, lamentablemente, eran cosas de la edad.
La demencia fue progresando y con ella las dificultades que su madre experimentaba a hora de comer y de beber. Cuando ingresó en el hospital por un micro infarto cerebral, otras cuidadoras le sugirieron que la alimentara con un jeringa y que probara a que bebiera con una pajita. Afortunadamente, jamás lo intentó.
Una enfermera del hospital le previno antes y le dijo que jamás utilizara estos métodos. Le explicó que la cuchara era el modo más seguro de alimentar a su madre porque la presión que se hace sobre su lengua, cuando la introduce en su boca, favorece el reflejo de la deglución, es decir, el paso de los alimentos desde la boca al estómago.
Lo que aprendió Sofía fue que su madre sufría disfagia (dificultad para tragar los alimentos sólidos y líquidos) un trastorno muy serio que requería que ella se informara para tratar de evitar situaciones que la podrían poner en peligro.
Fue así como aprendió a reconocer los signos más habituales que, hasta entonces, le habían pasado desapercibidos.
Terapia para favorecer el proceso de deglución
En el caso de Sara, ella disfrutaba dando de comer a su madre. Era un momento íntimo, que sólo les pertenecía a ellas. Mientras le daba el puré, a veces, le cantaba. Le gustaba ver su rostro, las ganas que ponía en cada bocado; le gustaba ver sus ganas de vivir. Pero, a medida que la demencia avanzaba, ese pequeño ritual se fue complicando más y más.
Los frecuentes atragantamientos y el hecho de que la comida se le quedara detenida en la boca, hizo que ese momento se convirtiera en uno de los más temidos. Ver a su madre toser, con problemas para respirar, sin que ella pudiera hacer nada era una de las experiencias más angustiosas por las que había pasado.
Así que cuando le recomendaron llevarla a un logopeda (un profesional que se encarga de tratar, entre otros trastornos, la comunicación, el lenguaje, el habla y las funciones orales asociadas -respiración, masticación y deglución-) pensó que quizá podría ser una buena idea.
En pacientes con demencia, la dificultad para tragar, conocida como disfagia, puede ser debida a que partes del cerebro, que coordinan los músculos responsables de este proceso, han sido dañadas.
La persona puede tener dificultades para formar en la boca el bolo alimenticio, es decir, la porción de comida que debe tragar o para que el bolo se desplace desde la boca hasta el estómago. Este trastorno, que dificulta que el paciente lleve una dieta adecuada, afecta a millones de personas en todo el mundo.
Según la Guía de diagnóstico y tratamiento nutricional y rehabilitador de la disfagia orofaríngea, de un 30 a un 82% de los pacientes con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas sufren este tipo de problemas. Entre las personas mayores que viven en centros residenciales, se estima que el porcentaje es de un 78%, y entre los ingresados en un hospital general, es de un 44%.
También puede favorecer la deglución mediante cambios de postura y ejercicios que refuercen los músculos utilizados. Ambas estrategias mejoran el proceso de deglutir y reducen el riesgo de que la comida se cuele accidentalmente en la tráquea, en lugar de en el esófago, y que luego llegue a los pulmones (este proceso se denomina aspiración y puede poner en peligro la vida del paciente).
Según la revisión de múltiples estudios, existe una estrecha relación entre la capacidad de deglución (el paso de los alimentos desde la boca hasta el estómago) el estado nutricional y la salud del paciente. Por lo tanto, facilitar este proceso no solo favorece la ingesta de alimentos y líquidos sino que mejora el estado nutricional y la prevención de enfermedades, como la neumonía.
De hecho, las muertes por neumonía debido a la aspiración de sólidos y líquidos están aumentando. Actualmente está en el puesto 15 en la lista de las causas más frecuentes de mortalidad, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de EEUU.
El Royal College of speech and Language Therapists de UK establece que la terapia de un logopeda debe perseguir los siguientes objetivos:
- Realizar una evaluación detallada y precisa para diagnosticar cuál es el origen de la disfagia.
- Asegurar que la función de deglutir se realiza de una forma segura para reducir o prevenir la aspiración.
- Teniendo en cuenta los gustos del paciente, conseguir proporcionarle la mayor calidad de vida.
- Colaborar con el resto de los profesionales sanitarios para lograr que el paciente esté bien alimentado e hidratado.
- Estimular el proceso de tragar del paciente mediante ejercicios motores, sensoriales, técnicas para tragar y posturas adecuadas.
La terapia MDTP (McNeill Dysphagia Therapy Program)
Estudios recientes, recogidos en la revisión Disfagia en los mayores: manejo y consideraciones nutricionales, señalan mejoras fisiológicas en la fuerza, el movimiento y el momento de la deglución de los pacientes tras la utilización de la terapia MDTP.
Fue un paciente, Hannibal McNeill, quien, en el 2004, se ofreció voluntario para investigar esta nueva terapia para la disfagia. Hannibal llevaba tiempo sufriendo este problema tras ser tratado de un cáncer de lengua y sufrir un ictus. Este programa le permitió volver a su dieta habitual.
La MDTP es una terapia que trabaja todo el mecanismo de deglución. No se basa en repetir una y otra vez una actividad o técnica, sino que, tras analizar la situación del paciente, desarrolla las capacidades fisiológicas que todavía conserva para mejorar la fuerza, la velocidad y la coordinación. Mediante los ejercicios de tragar que debe realizar el paciente, se va poniendo a prueba este mecanismo. A medida que el paciente va progresando, los ejercicios se vuelven más difíciles.
La bloguera Beth Britton, al igual que Sara, no dejó de luchar para mejorar la calidad de vida de su padre, que sufría una demencia en fase avanzada. Tras ser ingresado en el hospital con una infección pulmonar por una aspiración, visitó a un logopeda. “Nos dio excelentes consejos que mejoraron la calidad de vida de mi padre y me aportaron confianza a la hora de cuidar de él”, afirma.
Síntomas más habituales que presenta una persona con disfagia
- Tos o carraspeo cuando intenta comer o beber líquidos. Esa tos puede persistir incluso después de las comidas.
- Atragantamientos frecuentes.
- Coincidiendo con las comidas, la persona puede experimentar cambios en la voz (ronquera o afonía).
- Para conseguir tragar, por ejemplo, una cuchara de comida, necesita tragar varias veces.
- Babeo frecuente.
- La comida se le queda en los carrillos.
- Para comer necesita emplear mucho tiempo.
- Como alimentarse le termina suponiendo mucho esfuerzo, la persona cada vez muestra menos interés en hacerlo.
- Debido a la frecuencia con que se atraganta, el paciente, por miedo, cambia sus gustos y evita determinados alimentos que antes le gustaban.
Complicaciones asociadas a la disfagia
Los problemas asociados a este trastorno no solo son esos minutos angustiosos en los que Sofía observaba aterrorizada cómo su madre parecía que se iba a ahogar. Las complicaciones van mucho más allá.
Entre las principales destacan las siguientes:
- Desnutrición y deshidratación provocadas porque el paciente puede dejar de comer o de beber para tratar de evitar esos momentos difíciles.
- Cuando el paciente presenta problemas a la hora de tragar es probable que la comida o la bebida, que está ingiriendo, llegue a los pulmones y a la tráquea. Estos alimentos o líquidos están recubiertos por los patógenos que hay en la boca y que, normalmente, no están presentes en los pulmones, lo que puede provocar una inflamación crónica o una neumonía, que podría terminar ocasionando la muerte del paciente. A esta complicación se la conoce como neumonía por aspiración.
En algunas personas con trastornos cerebrales este riesgo aumenta porque, además, tienen debilitada su capacidad para activar los músculos respiratorios y generar flujos de aire para expulsar el alimento que haya podido llegar a los pulmones.
Recomendaciones antes de comer para evitar el riesgo de atragantamiento
En el caso de Sofía, ella notaba que, a veces, su madre se quedaba adormilada antes de empezar a comer. Pues hasta que no estuviera bien despierta, nunca debía empezar a darle la comida. Tampoco tenía que hacerlo si se encontraba nerviosa.
Para evitar que el paciente se distraiga, es mejor no poner la televisión, la radio o estar cerca de otras personas que estén hablando. Lo mejor es buscar un entorno tranquilo.
La posición más segura para comer es en la que el paciente está sentado con la espalda lo más recta posible y, en el momento de tragar, la cabeza debe estar ligeramente inclinada hacia delante.
Si nuestro ser querido está en la cama, hay que tratar de que se incorpore lo más posible con el fin de que su espalda esté recta. Para ello, el cuidador puede ayudarse de cojines o almohadas. Es muy importante que evite que la cabeza de la persona se vaya hacia atrás.
Recomendaciones cuando se da de comer a una persona con disfagia
Las comidas se deben tomar en los momentos del día en que nuestro ser querido no está cansado. Si se siente fatigado, aumentará el riesgo de aspiración.
Cuando damos de comer a nuestro ser querido, el cuidador no debe colocarse de pie, debe permanecer sentado para que sus ojos estén a la altura del paciente o, incluso, debajo. De esta forma se evita que la persona tenga que elevar la cabeza para tomar el alimento, una postura que resulta peligrosa para la persona con disfagia.
Cuando trague, nuestro ser querido debe tener la cabeza inclinada hacia abajo, como mirándose al ombligo. De esta manera, disminuye el riesgo de que el alimento pueda llegar a la vía aérea.
En los procesos de demencia, siempre se debe favorecer la autonomía del paciente. Durante la comida, también se debe seguir esta recomendación. Sobre todo, porque si la persona come por sí misma disminuye el riesgo de que el alimento llegue a la vía respiratoria. Pero, eso sí, debemos permanecer junto a él por si se produce un atragantamiento.
Si el paciente no reacciona cuando se sienta frente a la mesa, a veces, solo es necesario guiarle al principio con nuestra mano para que finalmente termine comiendo por sí mismo. Existen cubiertos adaptados que le pueden facilitar mucho el proceso de cogerlos y llevárselos a la boca. Es conveniente utilizar cucharillas de postre porque las cantidades pequeñas son más fáciles de tragar.
Mientras come, es mejor que el paciente no hable. Si el paciente lleva prótesis dentales, debemos comprobar que están bien colocadas y se ajustan bien. Si no es así, es mejor quitárselas y adaptar la textura de la comida para que la pueda tomar con facilidad.
No debemos tener prisa. La persona con disfagia necesita más tiempo para comer y debemos proporcionárselo.
Antes de darle una nueva cucharadita de comida, hay que comprobar primero que ha tragado la anterior, que la comida no permanece en los carrillos.
Recomendaciones para después de comer
Una vez que la madre de Sofía ha terminado de comer, ella se aproxima con ternura e intenta que su madre abra la boca para asegurarse de que no han quedado restos de comida. Lo que suele hacer es pedírselo con cariño, mientras ella hace lo mismo con el fin de que la imite. En el caso de que queden restos, procede a retirarlos con cuidado para evitar que su madre se atragante.
También es muy importante que nuestro ser querido se lave la boca. Si él mismo ya no puede hacerlo, nosotros deberemos proceder a lavarle la boca con cuidado. Además de aumentar su bienestar al sentirse limpio, impediremos el crecimiento de bacterias en la boca, que podrían provocar una infección en los pulmones, en caso de que se produjera una aspiración.
Si queremos que nuestro ser querido se eche la siesta, no debemos acostarle rápidamente. Es mejor que permanezca incorporado entre 30 o 60 minutos después de las comidas. Si se acuesta inmediatamente después de comer, se corre riesgo de que se produzca un reflujo, es decir, que el alimento vuelva hacia la boca, con lo que habría peligro de que pudiera aspirarlo.
Qué se puede hacer en caso de atragantamiento
En contra de lo que muchas personas recomiendan, no se debe beber agua ni ningún otro líquido. La persona debe inclinarse hacia delante e intentar toser con fuerza. Una vez que la tos ha cesado, la persona debe seguir inclinada hacia delante e intentar tragar con fuerza varias veces hasta que los restos de los alimentos pasen.
Cuando todo haya terminado, y la persona se encuentre tranquila, podría beber agua con espesante.
Dando de comer a Adara, una paciente con disfagia
Carmen Capel, terapeuta ocupacional del centro residencial Sanitas Mirasierra, nos explica cómo, tras aplicar una terapia de estimulación, logró que Adara, otra de nuestras protagonistas, volviera a comerse una tortilla de patatas.
Hoy hace un día bonito de verdad. Raquel mira a través de la cristalera del comedor la luz que se cuela del jardín y mientras coloca unas sillas se le ocurre una idea: subir a Adara a la terraza para darle de comer.
Adara es una mujer de 80 años, que acaba de ingresar en el centro residencial de Sanitas Mirasierra, donde Raquel trabaja como auxiliar. Tiene un cutis perfecto, blanquísimo, y unos luminosos ojos azules. Además, es tan risueña. A pesar de que tiene alzhéimer en fase severa y de que ya no puede andar ni hablar, no ha perdido la sonrisa, y eso a Raquel la deshace.
El problema es que Adara tiene disfagia o dificultad para tragar, y darle de comer es un calvario. Raquel tarda más de una hora en conseguir que se termine el triturado, pero lo peor es que ve cómo sufre. A veces, se duerme y otras no traga la comida.
Cuando Adara cierra los ojos, Raquel no puede seguir alimentándola porque pondría en riesgo su seguridad. Y cuando la comida se le queda detenida en la boca y no va ni para adelante ni para atrás, entonces, tiene que llamar a Carmen Capel, terapeuta ocupacional del centro. Carmen se encarga con paciencia de que abra la boca y de sacarle la comida, y luego Raquel vuelve a empezar.
Este ritual se repite en el desayuno, en la comida y en la cena.
Tanto Raquel como Carmen están preocupadas: temen que la disfagia avance y que no quede más remedio que ponerle una sonda para seguir alimentándola.
Carmen le comenta a Pablo los problemas que Adara tiene para comer. Él la escucha, y se arruga, como si la disfagia fuera un peso más que le cayera sobre sus hombros.
Pero Carmen tiene un plan. A ella los casos de disfagia no la amilanan. Le gusta enfrentarse a ellos. Así que le propone a Pablo que le deje trabajar con su esposa: quiere probar una terapia de estimulación. Su objetivo es lograr que Adara no empeore. Pablo asiente, aunque, como más tarde confesaría a Carmen, con poca fe.
Al día siguiente, Carmen comienza con el programa. En primer lugar, busca un lugar en el que no haya ruidos para que Adara no se pueda distraer. Un sitio en el que estén solas. A algunos de sus pacientes les pone música, pero con ella esta táctica no funciona porque se duerme enseguida. Así que esa mañana, la lleva a la terraza.
Cómo aplica Carmen la terapia de estimulación deglutoria a Adara, su paciente con disfagia
Lo primero que hace Carmen es saludarla y comentarle lo que va a hacer para poder conectar con ella. Adara, a pesar de que no habla y ya no entiende lo que le dicen, siempre sonríe.
“Yo siempre le comento antes lo que voy a hacer. Por ejemplo, le digo: ‘ahora te voy a poner un poco de cremita y te voy a dar un masaje’, y durante unos diez minutos le voy masajeando por fuera la cara y la garganta. Luego, sigo con la zona cervical y le corrijo la postura para que esté derechita”, explica Carmen.
Para el siguiente paso, Carmen se cambia de guantes y procede a dar un masaje por el interior de la boca. “No le pido que me la abra porque sé que no lo va a hacer. Así que con mucho cuidado le meto el dedo en la boca. No me resulta muy difícil porque no tiene la boca apretada. Y, entonces, comienzo a hacer circulitos en los laterales, en la zona de los carrillos. Hago ese proceso durante unos cinco minutos”.
Cuando acaban los círculos, comienzan los estiramientos. “Para este proceso, introduzco el dedo índice y el corazón en el lateral interno, suavemente, y con el pulgar, desde fuera, tiro del músculo para estimularlo”. Durante esta tarea, Carmen tiene que permanecer muy atenta porque Adara podría morderla. “Es que no entiende lo que le estoy haciendo, por eso, tengo que estar alerta y retirar el dedo cuando veo que ella va a morder”.
Una vez que ha finalizado este proceso, hace lo mismo que ha hecho con los dedos, pero con un cepillo de dientes. “Le froto por dentro, pero muy suavemente. Cuando le pongo el cepillo sobre la lengua, Adara lo muerde. Entonces lo que hago es dejarlo quieto para que ella lo suelte. Cuando le meto el cepillo por el lado derecho, ella lo busca, y, de esta forma, consigo que juguetee con su lengua. Así estimulo este músculo, que es muy importante a la hora de tragar”, detalla.
Combatir la disfagia mediante cambios de temperatura
Llega el momento en que Carmen juega con los cambios de temperatura. “Para este proceso utilizo una bolsa térmica. Saco la bolsa del frigorífico y se la pongo sobre los laterales de la cara para conseguir una vasoconstricción. Al principio, aunque le avisaba de lo que iba a hacer, ella se sorprendía y ponía unas caras. Ahora, cada vez se sorprende menos, creo que ya se ha acostumbrado. Con estas tácticas de estimulación facilitamos la vasodilatación y la vasoconstricción, jugando con el aumento y la disminución del riego sanguíneo”.
Después, sigue con los alimentos.
Para poder comer, Adara necesitaba que todos los alimentos líquidos tuvieran una textura tipo néctar, eso quiere decir que pueden beberse en un vaso y que si se les deja caer forman un hilo fino. “Comenzaba, por ejemplo, con un poco del puré, luego le daba algo dulce, como un zumo de melocotón, luego mojaba su cepillo de dientes con limón, ella lo chupaba y tragaba”.
El limón estimula mucho la deglución (proceso de tragar) porque logra que las glándulas produzcan más saliva, favoreciendo la creación del bolo.
Esta sesión dura 30 minutos, y se la aplica cuatro días a la semana.
Carmen comenzó trabajando con Adara durante un mes, en una hora que no coincidiera con la comida. Durante ese periodo, para que se comiera el primer plato, el segundo y el postre triturado necesitaba 45 minutos. Después de trabajar con ella durante dos meses, esos 45 minutos se redujeron a 30 minutos.
Fue, entonces, cuando decidió probar a darle una croqueta. Adara se la comió rápidamente. Fue visto y no visto. Esa misma tarde, Carmen le dio un plátano que, por cierto, no estaba muy maduro. Adara se lo comió sin problema.
Carmen siguió valorándola hasta que observó que había llegado el momento de cambiarle la dieta. “Ya no hacía falta que tomara triturados, podía comer una dieta de fácil masticación”, explica.
Eso significa que ya pueden ofrecerle tortilla de patata, patata cocida, lasaña, canelones, incluso, un bollito. Porque Adara ya es capaz de masticar y tragar sin riesgo.
Para una persona con alzhéimer en fase severa, que ya responde a pocos estímulos, volver a recuperar el placer de comer una croqueta o un trozo de tortilla es volver a reencontrarse de nuevo con esos sabores que le hicieron feliz. Una felicidad que se extiende a otros momentos. Tanto que, ahora, su marido le cuenta a Carmen que la nota más despierta.
“A Adara le gusta mucho comer, y lo pasaba muy mal porque no podía tragar. En esos momentos, apretaba mucho la boca porque notaba que se le salía la comida. Imagínate lo mal que lo pasaba”, recuerda Carmen.
Esta tarde, cuando Pablo venga a verla, le traerá una sorpresa: un pastel blandito de crema. Adara tardará muy poco en comérselo y Pablo sentirá que la ha hecho feliz. Verá sus ojos azules brillando de nuevo, su sonrisa manchada, y esa tarde la sentirá un poquito más cerca.
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