Según la Escala Global del Deterioro (GDS), la enfermedad de Alzheimer se desarrolla en siete fases. Sin embargo, cada paciente es un mundo, y no en todos evolucionará de la misma manera. Conocer cómo puede ser este proceso ayudará a la persona a tomar decisiones que afectarán a su cuidado. En este artículo explicamos en qué consisten estas siete fases.
Conoce el caso de Andrés
Andrés siempre había sido un hombre ordenado, al que le encantaban las rutinas. Meticuloso en su trabajo -tenía una farmacia cerca de su domicilio- todo lo relacionado con su salud lo gestionaba con la precisión de un reloj suizo. Por eso, cuando su hijo Pablo observó que se le olvidaba tomar la medicación para la hipertensión y para la artritis, se quedó pensando. Más tarde, cuando vio que se hacía un lío al preparar el pastillero para toda la semana, se preocupó. Pero cuando vio que su padre se dejaba, por segunda vez, el tenedor en el microondas al calentar un plato de pasta, entonces, ahí, se alarmó.
-“Papá,” le dijo, “me parece muy raro lo que te está pasando. Creo que deberíamos ir al médico”.
-Andrés miró al suelo y, después de unos segundos, le respondió. “Lo sé, no estoy como antes”.
Andrés y Pablo acudieron juntos a la consulta del doctor. Después de varias pruebas y test, escucharon el diagnóstico: Andrés sufría una demencia tipo alzhéimer.
-“Ahora, ¿qué?”, preguntó Pablo. “¿Qué nos espera, doctor? Mi padre tiene alzhéimer pero ¿en qué etapa está? ¿Qué tenemos que hacer?”
Las preguntas de Pablo se encuentran entre las más frecuentes. Después de que la familia y el paciente conocen el nombre del trastorno, quieren saber sus apellidos. Quieren saber hasta qué grado ha progresado la enfermedad y qué les depara el futuro.
La clasificación más sencilla del alzhéimer
La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurodegenerativo que, por ahora, no tiene curación. Los síntomas que provoca son producidos por el deterioro que experimenta el cerebro a medida que la patología va avanzando y dañando las distintas zonas.
Cada paciente es único, y el desarrollo de su enfermedad no tiene por qué ser el mismo. Hay personas que pueden vivir con la enfermedad de 8 a 10 años, y otros, hasta 20.
Para hacer un seguimiento de la enfermedad y analizar su evolución, se han desarrollado varias clasificaciones. Una de las más simples y útiles es la que divide el proceso en tres etapas: alzhéimer leve, moderado y severo.
La Escala Global del Deterioro (GDS) clasifica en 7 fases la enfermedad de Alzheimer
El doctor Barry Reisberg se encargó de desarrollar una evaluación más precisa para el ámbito clínico: la Escala Global del Deterioro (GDS).
Esta guía, las más utilizada por profesionales y cuidadores de todo el mundo, divide la evolución del alzhéimer en 7 fases.
Las etapas de 1-3 constituyen las fases previas a la demencia y de la 4 a la 7, el paciente ya ha desarrollado alzhéimer. En la fase 5, la persona ya no puede vivir sin ayuda.
Etapa 1. No existe demencia
En esta fase, la persona está mentalmente sana. Cualquiera puede olvidar las llaves de casa, la chaqueta en la silla de un restaurante o creer que es miércoles cuando ya es jueves. Sin embargo ¿cuándo estos pequeños fallos de memoria pueden indicar algo más serio?
Etapa 2. Deterioro cognitivo subjetivo
Surge el olvido relacionado con la edad.
Muchas personas mayores de 65 años se quejan de que tienen algunas dificultades cognitivas y funcionales. Por ejemplo, notan que ya no pueden recordar los nombres tan fácilmente como lo hacían 5 o 10 años antes. O tienen problemas para acordarse dónde dejan las cosas. Les cuesta más aprender a usar aparatos o nuevos dispositivos. Necesitan hacer un mayor esfuerzo para resolver problemas. Sin embargo, si se sometieran a diversas pruebas cognitivas es muy probable que no se detectara ningún deterioro significativo.
Esta condición se denomina deterioro cognitivo subjetivo. Según un estudio publicado en Alzheimer’s Research & Therappy, titulado “Trayectories of subjetive cognitive decline, and the risk of mild cognitive impairment and dementia" esta fase podría durar diez años o más, antes de progresar a deterioro cognitivo leve o demencia. Otro estudio, estimó que este periodo podría alcanzar hasta los 15 años.
Cuando la persona perciba estos cambios, es importante que se lo comenté a su médico de atención primaria: su criterio clínico podría detectar si existe o no un deterioro cognitivo.
El caso de una maestra de 72 años
Sofía (nombre ficticio) se ha dado cuenta de que pierde con más frecuencia cosas que habitualmente lleva en el bolso, como las llaves o la cartera. También ha observado que, cuando se reúne con sus compañeros, le cuesta recordar el nombre de sus antiguos alumnos.
En los encuentros familiares pierde el hilo de las conversaciones. Con frecuencia tiene que pedirles a sus nietos que repitan lo que han dicho.
Como no quiere que los demás se den cuenta de estos lapsus, hace un gran esfuerzo para mantener su concentración, de forma que, al final del día, acaba muerta.
Agotada de tanto fingir, ha terminado confesándoselo a su médico, quien le ha recomendado que, aunque le cueste, debe mantenerse activa socialmente, hacer ejercicio y leer. Si le gusta, puede hacer rompecabezas, crucigramas y otro tipo de juegos que le sirvan para estimular su mente.
Etapa 3. Deterioro cognitivo leve
En esta fase, la persona manifiesta déficits sutiles que son percibidos por los que se encuentran en su entorno más próximo. Una persona con deterioro cognitivo leve puede repetir varias veces lo mismo.
Olvida con frecuencia los eventos, las citas y las conversaciones recientes. Repite las mismas preguntas y hace los mismos comentarios. Cae una y otra vez en los mismos errores y extravía con frecuencia los objetos. Tiene dificultad para expresarse porque no encuentra las palabras adecuadas.
También puede tener afectada su capacidad para realizar funciones ejecutivas (actividades mentales que entrañan cierta dificultad y que son necesarias para planificar, organizar, guiar, revisar y evaluar el comportamiento que necesita hacer para alcanzar determinadas metas).
Si la persona sigue trabajando y desempeña funciones complejas, su desempeño profesional disminuirá.
Planificar, razonar o resolver problemas le costará mucho más porque le será más difícil concentrarse y planificar los pasos necesarios para elaborar, por ejemplo, una receta. Su cocina se volverá más sencilla.
Si tienen que organizar una celebración, decidir un menú, hacer la lista de la compra y cocinar les resultará mucho más difícil.
A veces, la persona experimenta problemas para concentrarse y sufre ansiedad.
El deterioro cognitivo leve puede ser una etapa temprana de la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, puede estar provocado por otra afección.
Estos síntomas también pueden ser producidos por enfermedades, como la diabetes, un ictus, trastornos en el estado de ánimo (depresivo o bipolar) trastornos en el sueño, infecciones, efectos secundarios provocados por algunos medicamentos, déficit de vitaminas, como la B12, trastornos de la tiroides y lesiones en la cabeza.
En el caso de que este deterioro cognitivo leve fuera provocado por alguna de estas afecciones, una vez que la persona recibiera tratamiento y la enfermedad se controlara, volvería a recuperar sus capacidades cognitivas.
Por eso, es importante acudir al médico lo antes posible. Un análisis de sangre y una resonancia magnética ayudarán a determinar si ese déficit está producido por la enfermedad de Alzheimer o por otra causa.
En personas que están sanas y solo presentan este deterioro, la duración de esta etapa puede llegar a durar unos siete años. A veces, este déficit no se detecta hasta que ha pasado la mitad de ese periodo o justo al final.
Fase del alzhéimer 4. Deterioro cognitivo leve
Demencia leve
En esta fase ya se puede llevar a cabo un diagnóstico con precisión. Los problemas del paciente suelen ser más evidentes a la hora de realizar actividades instrumentales (habilidades más complejas, necesarias para vivir de forma independiente que implican tomar decisiones y resolver de problemas). Por ejemplo, la persona olvida pagar facturas o extravía documentos importantes.
A pesar de ser una gran cocinera, comienza a tener dificultades para preparar la comida, especialmente si la receta no es sencilla.
Se hacen evidentes sus problemas con la memoria. No recuerda una cita o un cumpleaños o una fiesta importante. Puede tener dificultades para saber en qué día, en qué mes o estación del año se encuentra. Repite las mismas preguntas, extravía objetos, olvida las palabras, no recuerda lo que acaba de leer. Le cuesta hacer planes u organizar proyectos.
Sí recuerda, por ejemplo, la dirección de su casa, qué tiempo hace fuera (si hace frío, llueve o hace calor) y el nombre del presidente del Gobierno.
En cuanto a su estado de ánimo, suele mostrarse menos receptivo emocionalmente. Este estado puede estar provocado con el hecho de que la persona niega que está teniendo problemas cognitivos. Aunque es consciente de sus dificultades, le resulta doloroso reconocerlo y su defensa psicológica es la negación. Para que no sean evidentes sus lapsus, se abstiene de tomar parte en las conversaciones.
A pesar de los déficits que tiene, la persona es capaz de vivir de forma independiente. Para ello, necesita un poco de apoyo externo y ciertas rutinas.
Practicar una actividad física le ayudará a mantener la salud. Debe cuidar, también, su alimentación mediante comidas nutritivas y bajas en grasas. Para suplir sus problemas de memoria, se puede apoyar en calendarios, notas y recordatorios en el móvil.
Las rutinas lograrán que la persona se sienta más organizada y sepa qué tiene que hacer en cada momento. Hay que evitar que se aísle. Es conveniente que salga y quede con amigos para que no pierda las conexiones.
Un familiar o un cuidador debe supervisar la seguridad de su hogar para prevenir que se produzca un accidente.
Se estima que la duración de esta etapa, en personas que no tienen otro tipo de patología, puede ser de unos dos años.
En esta fase, es conveniente que la persona comience a planificar su futuro, es decir, que establezca planes legales, financieros y de fin de vida. De esta manera, participará en la toma de decisiones y sus seres queridos podrán respetar sus decisiones cuando él ya no pueda tomarlas por sí mismo.
Conoce el caso de un ingeniero jubilado de 75 años
Guillermo, nombre ficticio, ha comenzado a tener problemas de memoria. Con frecuencia se vuelve loco porque no recuerda dónde colocó las llaves. Otras veces, sus familiares no le entienden cuando les pide algo porque no encuentra la palabra adecuada para referirse a muchos objetos. Suele decirles: “dame el éste” o “tráeme eso”. Sus hijos o su mujer se desesperan y acaban discutiendo porque no entienden qué les está pidiendo.
En las reuniones, Guillermo tiene problemas para seguir las conversaciones y, a menudo, necesita que le repitan lo que acaban de decir. Cuando los encuentros son estresantes, Guillermo se enfada y pierde los nervios.
Se le olvidan los cumpleaños de sus hijos, la fecha del aniversario de boda con su mujer y las citas con el médico. Su mujer se encarga ahora de llevar el control financiero de la casa porque él se arma un lío con las facturas.
A pesar de estos problemas, Guillermo sigue manteniendo una vida normal. Ha aprendido a utilizar notas y recordatorios para olvidar la información más importante.
Fase del alzhéimer 5. Deterioro cognitivo moderado
Demencia moderada
En esta fase, la persona no puede vivir sola, necesita cierta supervisión. Un cuidador tiene que ayudarle proporcionándole los alimentos adecuados y llevando un control de las finanzas.
Cognitivamente presenta problemas para recordar su dirección, qué tiempo hace fuera o el nombre del presidente del Gobierno. La memoria no siempre se comporta de la misma manera. Hay días que sí puede recordar su dirección y otros, no.
Funcionalmente, tiene problemas con las actividades de la vida diaria. Por ejemplo, no sabe elegir qué ropa ponerse en función del clima y del día en que se encuentra. Algunas personas, comienzan a vestirse siempre de la misma forma.
Nuestro ser querido puede necesitar ayuda para iniciar o continuar una actividad. Puede tener problemas para cocinar o elegir qué quiere tomar en un restaurante. Si le gusta, algunas actividades, como doblar ropa, lavar platos u ordenar calcetines le pueden resultar beneficiosas cognitivamente.
En cuanto a las actividades físicas, puede necesitar apoyo para comer, caminar y sentarse. Sin embargo, llevar a cabo estiramientos suaves le puede resultar beneficioso.
Respecto al cuidado personal, necesitará ayuda para bañarse, vestirse y usar el baño. Pueden comenzar a tener problemas de higiene y necesitar ayuda con la incontinencia.
La memoria remota también sufre. Por ejemplo, puede olvidar el nombre de alguna escuela a la que asistió durante muchos años. Y presentar problemas de orientación al no recordar el año en que está. Los déficits en el cálculo se hacen evidentes. A una persona que ha estudiado le puede resultar imposible contar desde 20 hacia atrás, de 2 en 2.
En cuanto a sus reacciones, puede mostrarse confundido, enfadado y desconfiado. Estos comportamientos pueden deberse a que la persona malinterprete lo que dicen los demás o a que no reconozca a sus familiares, lo que le produce miedo y le hace sentirse amenazado. O quizá puede estar provocado porque el paciente tiene pensamientos irracionales y sospecha de las personas que le rodean, a las que acusa de robarle.
A medida que la enfermedad avanza, la persona puede perder la capacidad para controlar sus emociones, provocándole arrebatos de ira.
Si le gustan las mascotas, interactuar con ellas puede ayudarle. Si no le agradan los animales, puede encontrar sosiego en una mascota robot. Hay algunas que imitan el comportamiento de un gato, un perro o una foca.
Es muy importante descubrir qué le gusta hacer, simplificar las actividades que pueda llevar a cabo y diseñar una rutina.
Puede ser un buen momento para que nuestro ser querido acuda a un centro de día o que reciba en el domicilio a un terapeuta ocupacional o a un neuropsicólogo para realizar actividades que le estimulen cognitivamente.
En pacientes que no tienen otro tipo de enfermedad, esta etapa dura una media de 1,5 años.
Conoce el caso de un maestro jubilado
David (nombre ficticio) tiene 78 años y se encuentra en la fase moderada del alzhéimer. Su pérdida de memoria y su confusión ha aumentado hasta el punto de que tiene problemas para reconocer a sus amigos y familiares.
Le resulta difícil aprender cosas nuevas o llevar a cabo tareas que impliquen varios pasos, como vestirse. Tener un control de sus gastos le resulta imposible. También tiene problemas para leer y escribir.
Experimenta cambios de humor, se muestra inquieto, agitado y ansioso. A veces, llora. Estos trastornos de comportamiento se producen, sobre todo, por la tarde y por la noche.
Ha comenzado a tener problemas de sueño y, por el día, deambula, camina sin un rumbo fijo.
A medida que avanza la enfermedad, no puede recordar los nombres, ha perdido la noción de tiempo y del espacio. Le resulta muy difícil orientarse.
Fase del alzhéimer 6. Deterioro cognitivo severo
Demencia moderadamente grave
En esta etapa, nuestro ser querido tiene serias dificultades para realizar actividades básicas de la vida diaria. Desde el punto de vista funcional, se pueden identificar cinco subetapas sucesivas.
- Subetapa 6a. En esta fase, nuestro familiar ya no puede elegir por sí mismo la ropa que se va a poner y necesita ayuda para vestirse. A menos que un cuidador se encargue, el paciente se pondrá la ropa del revés y tendrá dificultades, por ejemplo, para meter el brazo por la manga correcta.
- Subetapa 6b. En este punto, la persona pierde la capacidad de ducharse por sí misma. El principal problema es que ya no es capaz de ajustar la temperatura del agua. Cuando el cuidador se encarga de hacerlo, nuestro familiar puede lavarse. Pero, a medida, que esta etapa avanza, la persona tendrá más problemas para bañarse o vestirse de forma independiente. En este periodo, la persona podrá experimentar problemas para lavarse los dientes.
- Subetapas 6c, 6d y 6e. A medida que la enfermedad progresa, la persona perderá la capacidad de manejarse en el baño. Por ejemplo, es posible que no sepa colocar en su sitio el papel higiénico. También se le olvidará tirar de la cadena del inodoro. Con el tiempo se volverá incontinente.
La incontinencia urinaria aparece primero, luego le seguirá la incontinencia fecal (etapa 6e). Sin embargo, con una buena observación de sus hábitos, es posible prevenir este déficit llevándole con frecuencia al baño.
En la etapa sexta, la persona experimenta déficits cognitivos más serios, ya no será capaz de responder sobre qué tiempo hace fuera o en qué dirección vive. En esta fase, la persona puede confundir a su esposa con su madre y no estar seguro de la identidad de sus familiares más próximos. Al final de este periodo, la persona tendrá problemas para hablar.
En esta fase, los pacientes suelen negarse a lavarse. Suelen olvidar que tienen que hacerlo o no comprenden por qué. Además, los pasos que implican realizar esta actividad les resultan complejos. El baño puede convertirse en una experiencia aterradora, fría, incómoda, vergonzosa y desagradable. Quizá tengan miedo al agua o a caerse. Pueden sentirse abrumados por el ruido del agua, la presión y los cambios de temperatura.
En cuanto a los sucesos actuales, el paciente ya no podrá nombrar al actual presidente del país u otras figuras importantes. Es posible que tenga problemas para recordar los nombres de sus padres, a qué se dedicaban o de qué país eran. Su capacidad de cálculo se ve muy mermada. Puede tener muchas dificultades para contar hacia atrás desde 10 hasta 1.
Los cambios en su estado de ánimo son más evidentes y perturbadores. Aunque estos cambios de humor puedan tener una base neuroquímica, también pueden estar influidos por cómo se siente la persona psicológicamente ante esta merma de sus capacidades.
Debido a estos déficits, la persona no puede canalizar su energía hacia actividades que antes le gustaba hacer. Por eso pueden empezar a caminar de un lado a otro o a mover objetos.
El miedo, la frustración y la vergüenza son sensaciones que experimenta habitualmente y que le pueden llevar a mostrar comportamientos agresivos. La persona, al verse tan dependiente, tiene mucho miedo a quedarse sola.
Cuando esta etapa llega a su fin, el paciente será doblemente incontinente, necesitará ayuda para vestirse y bañarse, y tendrá problemas para comunicarse: se expresará con tartamudez, utilizará palabras inexistentes y cada vez hablará menos.
La duración media de esta etapa para una persona es de aproximadamente 2,5 años.
Conoce el caso de una maestra jubilada
Dolores, nombre ficticio, es una maestra retirada de 82 años que se encuentra en la sexta fase del alzhéimer. En esta etapa muchas veces confunde con frecuencia a su marido con su padre. También tiene dificultar para identificar a otros miembros de su familia.
No recuerda el nombre del presidente ni las noticias que ve en la tele y ha olvidado el nombre del colegio en el que estudió. Sí se acuerda de su nombre.
Sus problemas de memoria le impiden participar en muchas actividades, como en juegos de mesa o en hacer pasatiempos.
En cuanto a sus comportamientos, se muestra inquieta y deambula de un lado a otro. Probablemente, camina de un lado a otro porque olvida a dónde se dirigía, por matar el aburrimiento, para calmar la agitación que, a veces, experimenta, porque no logra orientarse e intenta encontrar un entorno que le resulta familiar, porque busca a alguien que ya ha fallecido o intenta cumplir con una obligación que ya no tiene que llevar a cabo.
Su lenguaje también está muy afectado: ha comenzado a tartamudear, utiliza palabras inventadas y cada vez habla menos.
Cada día que pasa depende más y más de sus cuidadores.
Fase del alzhéimer 7. Deterioro cognitivo muy grave
Demencia grave
En la demencia grave, las personas con alzhéimer para sobrevivir necesitan asistencia continua con las actividades básicas de la vida diaria (orientadas hacia el cuidado del propio cuerpo, como el baño, vestirse, comer, dormir, higiene del inodoro, entre otras). Dentro de esta fase, se pueden identificar seis subetapas funcionales.
- En subetapa 7a, el vocabulario de la persona es muy reducido, a veces, solo se le entiende una palabra. Una vez que la persona pierde la capacidad de emitir palabras, también pierde la capacidad de deambular de forma independiente. Esta fase tiene una duración media de un año.
- Subetapa 7b, si la persona ha recibido cuidados adecuados, todavía podrá mantener la capacidad de andar por sí mismo. La duración de esta fase se encuentra en una media de 1,5 años.
- En la subetapa 7c, la persona, además de no poder deambular independientemente, también perderá la capacidad de mantenerse sentada y ya no podrá hablar. Esta etapa dura aproximadamente un año.
- En la subetapa 7d, el paciente ya no puede sonreír. En este periodo la persona solo es capaz de hacer muecas. Esta fase dura aproximadamente un año y medio.
- En la subetapa 7e, las personas pierden la capacidad de sostener la cabeza de forma independiente.
En la séptima etapa, muchas personas con alzhéimer desarrollan rigidez. Posteriormente, sufren contracturas y deformidades físicas. Las contracturas son deformidades irreversibles que impiden que las persona puede utilizar el rango completo de sus articulaciones, tanto de forma activa o pasiva.
En las subetapas 7a y 7b, aproximadamente, el 40% de los pacientes con alzhéimer desarrollan estas deformidades. En las subetapas 7d y 7e, casi todas las personas, que permanecen inmóviles, desarrollan contracturas en múltiples extremidades y articulaciones.
En la séptima fase, las personas muestran reflejos infantiles, como la succión, la presión palmar y plantar (la persona, al igual que hacen los bebés, cuando recibe una presión suave, en la mano o la planta del pie, responde con el cierre de la mano o con una flexión de los dedos).
Las personas con alzhéimer mueren, generalmente, a lo largo de la séptima etapa. Suele producirse cuando pierden la capacidad de caminar y de sentarse de forma independiente (7c y 7d).
Sin embargo, la mayoría de los pacientes mueren de neumonía por aspiración. Este tipo de neumonía se produce cuando una persona no puede tragar correctamente y los líquidos o los alimentos llegan a los pulmones.
En esta etapa, una caída o una infección puede desencadenar complicaciones graves e, incluso, la muerte. El paciente también es probable que pueda perder peso, experimente convulsiones, infecciones en la piel y que pase mucho más tiempo dormido.
Los pacientes con convulsiones pueden comenzar poniéndose rígidos y con los ojos en blanco. Después, quizá experimenten sacudidas incontrolables en los brazos y las piernas y comienzan a agitarse. Al cabo de unos minutos, pueden perder el conocimiento y, cuando vuelven en sí, se muestran confundidos y es probable que se hayan orinado.
Conoce el caso de Elvira
Elvira tiene 82 años y se encuentra en fase final del alzhéimer. Permanece postrada en la cama y requiere cuidados las 24 horas del día. No puede caminar de forma independiente y ha perdido el control de sus esfínteres.
Apenas habla. Su vocabulario se ha reducido a dos palabras: “Hola” y “mamá”. Cuando necesita algo, se comunica mediante llantos, gruñidos o expresiones faciales.
Ya no reconoce a su hija. Cuando ésta la visita la confunde con su madre, quien murió hace muchos años.
Sin embargo, responde al cariño que le muestran sus cuidadoras, a su tono de voz, a sus caricias. Cuando su hija la coge la mano, ella responde agarrándola y cuando le canta “La Dolores”, una jota que ella bailaba cuando era pequeña, se emociona. Su capacidad de sentir permanece intacta.
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Referencias:
- Clinical Stages of Alzheimer’s. The Fisher Center for Alzheimer’s Research Foundation.
- Alzheimer’s stage 7: Definition, how to identify, and treatment. Medical News Today.
- Comprehensive Review on Alzheimer’s Disease: Causes and Treatment. NIH.
