Como cuidador, seguro que te has preguntado alguna vez qué siente una persona con alzhéimer.
Eso es porque eres consciente de que acompañar también es comprender su mundo interior y apoyarle.
Ahora bien, ¿conoces cómo cambian las emociones de tu ser querido en cada etapa? Si la respuesta es que no, quédate.
Aquí aprenderás a identificar los sentimientos predominantes (miedo, tristeza, inseguridad, pero también alegría y calma) y a entender cómo el entorno, la comunicación y tu actitud influyen directamente en el bienestar emocional de tu pariente.
Así, tendrás una guía para anticipar sus necesidades, fortalecer vuestro vínculo y cuidar también de tu propio bienestar emocional.
Cómo se siente una persona con alzhéimer en las distintas fases
Cómo se siente una persona con alzhéimer varía a lo largo de la progresión de la enfermedad, porque cada fase trae consigo sensaciones y retos emocionales distintos. Vamos a verlo:
Fase inicial: conciencia del deterioro y frustración
En las primeras etapas del alzhéimer, los síntomas son leves, pero la persona es plenamente consciente de que los está experimentando.
Por lo tanto, en este estadio tiene lugar una introspección que genera sentimientos nuevos y muy intensos.
El más importante de ellos es la frustración. ¿Cómo te sentirías tú si ya no pudieras llevar a cabo tareas que hasta hace poco realizabas con normalidad?
Las personas se dan cuenta de que pierden autonomía e independencia y ven, con angustia, que no recuerdan el nombre de un objeto cotidiano o que apenas puedan seguir el camino de una ruta que han recorrido durante años.
La consecuencia de estos hallazgos es una ansiedad creciente ante el desconocimiento de si podrán manejar ciertas situaciones conocidas como hasta ahora: una reunión de trabajo, hacer la compra semanal, programar citas médicas…
En ciertos casos, esto desemboca en lo que se conoce como «reacción catastrófica», una forma de ansiedad anticipatoria que cursa con mucha inquietud y síntomas físicos como taquicardia y sudoración.
En definitiva: la vida de la persona que entra en la fase inicial del alzhéimer empieza a estar marcada por el miedo.
Fase intermedia: confusión, ansiedad y dependencia
A medida que la enfermedad avanza hacia la fase moderada, las emociones se intensifican, pero hay una que sobrevuela por encima de todas las demás: la confusión.
Su presencia constante genera un malestar que se manifiesta en todos los planos de la vida:
- Cuando debe enfrentarse a situaciones nuevas.
- Cuando tienen lugar cambios en su rutina diaria.
- Al estar en lugares desconocidos o encontrarse solas.
- Al realizar tareas básicas como bañarse o ir a una tienda.
Al no entender el porqué les cuesta tanto sobrellevar estas situaciones, aparece la agitación. Esta es una respuesta al miedo y la fatiga por intentar encontrarle sentido a un mundo que se vuelve cada vez más confuso.
Recordemos que el cerebro con alzhéimer cada vez procesa más lentamente la nueva información; de ahí que la confusión se intensifique y genere nuevas emociones negativas.
Pronto, la persona asume que tiene dependencia de los demás y le invade la tristeza, pues es consciente de que su vida ha cambiado y que es una carga para su familia.
Esta asunción desata los cambios de humor que acompañarán al enfermo durante la progresión de la patología, y que se intensificarán en su estado más severo.
Fase avanzada: desconexión, miedo y momentos de lucidez
En las etapas más avanzadas del alzhéimer, las capacidades cognitivas están muy afectadas, pero la vida emocional persiste.
El miedo, por ejemplo, se manifiesta ante escenarios como estar solos. También se puede cronificar el miedo al agua y el miedo a la oscuridad.
Pero, sobre todo, hay una forma de sentirse muy característica de esta etapa: la desconexión progresiva de la realidad.
Esta provoca un sufrimiento casi infinito, porque el enfermo no comprende su entorno ni reconoce a las personas cercanas y no puede expresarlo verbalmente.
Sin embargo, incluso en esta fase aparecen momentos de lucidez que representan un momento de calma, entre tanto tormento.
¿En qué consisten? Momentáneamente, la persona afectada puede ser capaz de reconocer el entorno más próximo y transmitir, a través de una sonrisa o alguna muestra de contacto, afecto y reconocimiento hacia las personas que la cuidan.
Esto es debido a que la memoria emocional permanece activa hasta las últimas fases, y está más o menos presente en función de los estímulos positivos que recibe la persona.
Así, un abrazo puede arrancar una sonrisa o un momento de tranquilidad y seguridad entre episodios de nerviosismo o alucinaciones.
De ahí que el apoyo emocional y el cariño expresado a través de este tipo de gestos sea tan importante durante el transcurso de toda la enfermedad.
Principales emociones que experimentan las personas con alzhéimer
En el alzhéimer, las emociones evolucionan y se manifiestan de formas diferentes, predominando algunas como el miedo, la tristeza o la inseguridad:
Miedo e inseguridad
El miedo constituye una de las emociones más persistentes a lo largo de toda la evolución del alzhéimer, y tiene múltiples facetas:
- Miedo al olvido: no poder recordar nombres, fechas o rostros familiares genera una sensación de pérdida de control y de inseguridad. Esta se manifiesta en situaciones cotidianas, como no saber cómo llegar a casa desde un lugar conocido, o no reconocer el baño de la propia vivienda.
- Miedos específicos comunes: como el miedo a estar solos, el miedo al agua durante el baño y el miedo a la oscuridad, ya mencionados más arriba.
- Miedo social: las personas con alzhéimer temen parecer torpes o «no enterarse de nada», lo que lleva a evitar situaciones sociales o a resistirse al cuidado.
Lo peor del miedo es que tiñe las experiencias vividas y, al recordarlas, se intensifica la experiencia de la emoción.
Tristeza, aislamiento y cambios de humor
La tristeza es una respuesta natural ante las pérdidas progresivas que experimenta la persona con alzhéimer.
Por ello, suele acompañarse de sentimientos de impotencia y preocupación por el impacto en la familia, que llevan a la persona a entrar en una dinámica emocional muy destructiva.
En ella, el enfermo optará por aislarse todo lo posible y desarrollará cambios de humor bruscos:
- Aislamiento social: aparece tanto como causa como consecuencia de la tristeza. Al perder la capacidad de conectar y comunicarse como lo hacían antes, se sienten apartadas de su entorno y de sus seres queridos. Además, como son incapaces de participar en conversaciones o recordar eventos recientes, pronto dejan de buscar la ocasión de interactuar socialmente.
- Cambios de humor: se vuelven más frecuentes y pronunciados a medida que avanza la enfermedad. Pueden manifestarse como irritabilidad, agresividad, apatía o labilidad emocional. No son voluntarios, sino un resultado directo de los cambios neurobiológicos que ocurren en el cerebro.
De estos cambios, la apatía merece mención especial, ya que es el síntoma neuropsiquiátrico más común en pacientes con alzhéimer.
Momentos de calma, alegría y reconocimiento emocional
A pesar de las emociones difíciles, las personas con alzhéimer también experimentan momentos de bienestar y alegría.
La explicación está en el «contagio emocional» o, lo que es lo mismo, la imitación de las emociones.
Hemos hablado ya de ello: las personas con alzhéimer conservan la capacidad de reconocer el tono emocional de las personas que los rodean.
De ahí que una visita agradable o la presencia de personas le hagan sentir segura y acompañada.
Pero la calma también se encuentra en una comida favorita o una actividad placentera, porque se asocian a recuerdos y vínculos emocionales con seres queridos que, como la ciencia demuestran, nunca se olvidan.
Así, la memoria afectiva permanece como uno de los últimos bastiones de la personalidad del enfermo de alzhéimer.
Cómo se sienten con su entorno las personas con alzhéimer
El entorno determina lo que siente una persona con alzhéimer en su día a día, en función de si en él puede gozar de cierta estabilidad o, al contrario, está expuesto a cambios continuos.
Estas son las sensaciones más frecuentes con el entorno:
Desorientación temporal y espacial
La desorientación, tanto temporal como espacial, suele ser una de las primeras sensaciones que siente una persona con alzhéimer con respecto a su entorno.
Al principio, los errores son sutiles, pero con el avance de la enfermedad se vuelven más evidentes y se convierten en auténticas confusiones temporales.
¿Cómo se manifiestan?
- La persona comienza a cometer errores relacionados con la fecha actual, no sabiendo exactamente el día del mes, de la semana o el año.
- Puede despertarse sin saber en qué momento del día, semana o incluso año se encuentra.
- Incluso dentro de casa, la persona puede desorientarse y tener dificultades para localizar la estancia a la que quiere dirigirse.
Estas situaciones van acompañadas de verdadero terror y suponen un peligro, porque al no reconocer su propio hogar, puede intentar «volver a casa» (aunque ya esté en ella).
Por lo tanto, las sensaciones de deriva, vulnerabilidad y desconexión de la realidad que pueden llegar a sentir son extremas y muy angustiantes para el enfermo de alzhéimer.
Dificultades con el lenguaje y la comprensión
A medida que progresan las fases del alzhéimer, los problemas de comunicación crean barreras cada vez más altas:
- En las fases iniciales, aparecen problemas sutiles como la dificultad para encontrar palabras específicas (anomia). La persona puede detenerse a mitad de una frase, usar descripciones imprecisas o recurrir a circunloquios.
- A medida que avanza la enfermedad, el vocabulario se empobrece, aparecen incoherencias en el discurso y surgen fallos en aspectos pragmáticos como los turnos conversacionales.
- En fases avanzadas, la comunicación verbal se reduce y adquiere especial importancia la comunicación no verbal, a través de gestos, expresiones faciales y el contacto físico.
Pero, ¿cómo se siente una persona con alzhéimer que apenas puede comunicarse?
Estas limitaciones del lenguaje generan mucha confusión, pues el enfermo escucha palabras y frases que le son familiares cuyo significado no puede procesar.
Así, como tanto la expresión como la comprensión se ven limitadas, la persona se sienta atrapada en su propio mundo.
Sensibilidad al tono emocional de los demás
¿Por qué las personas con alzhéimer desarrollan una mayor sensibilidad ante las emociones de otros?
Se trata de un mecanismo compensatorio que hace que los pacientes conserven la capacidad de interpretar el tono de voz, las expresiones faciales y el lenguaje corporal.
Esto explica que eviten o se rebelen contra experiencias que perciben como humillantes, pero respondan positivamente a ambientes que transmiten respeto, calma y comprensión.
Por eso, y tal como se concluye una investigación liderada por la UPF y con participación de la UAB, lo más efectivo a la hora de hablar con las personas con alzhéimer es:
«[…] hacerlo con cariño pero con firmeza; con una entonación variada; marcar las palabras importantes; esforzarse en la articulación; utilizar una velocidad pausada y una intensidad media; y mantener un tono medio o grave. Por el contrario, hay que evitar hablarles rápido, con paternalismo, con una intensidad alta, un tono agudo y una entonación monótona, que no remarque las palabras importantes ni articule suficientemente los términos.»
¿Recuerdan lo que sienten las personas con alzhéimer?
Aunque el alzhéimer afecta la memoria, las emociones y los sentimientos pueden perdurar incluso cuando los recuerdos se desvanecen.
Es la forma en la que lo hacen lo que cambia, según el momento de evolución de la enfermedad.
Diferencias según el momento de la evolución
Una de las preguntas más importantes para entender el mundo interior de las personas con alzhéimer es si recuerdan sus propias emociones y sentimientos.
La respuesta es que sí. De hecho, una investigación de Universidad de Iowa (EE. UU.) ha demostrado que las emociones persisten mucho más tiempo que los recuerdos específicos que las provocaron.
En ella, 17 pacientes con alzhéimer vieron películas diseñadas para generar emociones de tristeza o alegría y, posteriormente, se analizó si estas permanecían.
El resultado fue que los detalles de las películas los olvidaron, pero no los sentimientos asociados, que persistieron hasta 30 minutos.
¿La conclusión? Que la memoria emocional opera independientemente de la memoria declarativa.
De ahí que ambas varíen tanto de una fase a otra de la patología:
- En las fases iniciales: las personas mantienen una conciencia emocional relativamente intacta y no solo experimentan emociones intensas, sino que también las recuerdan y pueden reflexionar sobre ellas.
- En fases intermedias: los pacientes pueden no recordar por qué se sienten tristes o alegres, pero el sentimiento persiste e influye en su estado de ánimo y comportamiento.
- En fases avanzadas: los enfermos siguen reaccionando a estímulos emocionales y mantienen la capacidad de experimentar bienestar o malestar, aunque no puedan verbalizarlo o recordar conscientemente las causas.
En todas ellas se repite el mismo patrón: las capacidades cognitivas se deterioran, pero la respuesta emocional permanece.
Es lo que explica que, por ejemplo, muchas personas con alzhéimer pueden recordar y cantar canciones de su juventud mucho después de haber perdido la capacidad de recordar eventos.
Y es que la memoria musical está estrechamente relacionada con el sistema de respuesta emocional, justo con lo que no arrasa la enfermedad.
Esta es la paradoja del alzhéimer: que borra progresivamente los recuerdos, pero la capacidad de sentir y la memoria del corazón permanecen vivas.
La enseñanza de hoy, pues, no es otra que la de procurar la mayor cantidad de momentos de cariño, respeto y comprensión posibles a tu ser querido.
Recuerda que lo importante no es que pueda recordarlos, sino que pueda sentirlos. Porque en la huella emocional está su verdadera felicidad.
Referencias
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