Esta enfermedad se caracteriza por la pérdida de memoria, de las habilidades comunicativas y cognitivas y en estado más avanzado incluso el olvido de las funciones motoras. Es un trastorno que incapacita al paciente poco a poco de sus habilidades como persona. Es necesario la ayuda y apoyo de alguien para que el proceso sea menos duro.
Generalmente, la figura del cuidador, en sus primeras etapas, recae sobre algún familiar o persona cercana. Esta no es una tarea fácil, es una dolencia que muestra el declive de una persona que tiene olvidos, cambios de humor e incluso momentos de agresividad.
El cuidador, no profesional, debe estar preparado para estos momentos y aprender a convivir con los obstáculos que se le van a presentar. Para ello es importante tener en cuenta:
- Un diagnóstico precoz es fundamental, tanto para el paciente como para la familia y/o cuidador. El médico podrá explicar los tratamientos existentes y prescribir el más indicado para el paciente.
- El médico especialista ofrecerá información y consejo para afrontar la enfermedad, así como de las asociaciones de pacientes que serán un gran apoyo durante el proceso.
- Las situaciones en las que se encontrará el cuidador llevarán sus emocionales al límite. Es importante mantener la calma, será beneficioso tanto para su salud emocional como para la tranquilidad del enfermo. A medida que avanza la enfermedad, los olvidos serán más frecuentes y será necesario repetirle las cosas en diferentes ocasiones.
- Hay que informar a los familiares o personas cercanas sobre la enfermedad para que puedan comprender los cambios que se van a producir, ofrecer ayuda si es necesario, o bien, apoyar en el cuidado. Sin embargo, hay que ser respetuosos con la dignidad y privacidad del enfermo y tener en cuenta a quién y qué se informa.
- En las primeras fases de la enfermedad, el paciente puede vivir de manera autónoma, aunque es importante establecer algunas rutinas, hábitos y visitarles de forma asidua. Cuando veamos que la enfermedad progresa se le puede ir aumentando la ayuda de forma progresiva para que no se sienta ofendido y permanecer con él de manera contínua. Perderá información, pero sus sentimientos se mantienen.
- A medida que la enfermedad avanza no podrá hacerse cargo de tomar decisiones. Es importante que antes de que la enfermedad evolucione se arreglen papeles: bancarios, facturas, seguros, propiedades, autorizaciones médicas, etc. Después será muy complicado y derivarán en procesos legales, a veces, estresantes.
- La función del cuidador no es fácil se encontrará con situaciones complicadas en las que haya que repetirle de manera constante las cosas, o bien ayudarle a comer puesto que se olvidará de cómo se lleva la cuchara a la boca, o limpiarle porque se ha meado encima, etc. Es importante: no gritarle, no asustarle, no regañarle, no discutir, etc. La paciencia será uno de los puntos clave del cuidador.
- El propio paciente tendrá cambios de humor debido a los problemas por los que pasa, en ocasiones serán por causas conocidas y en otras surgirán de repente. Es importante conocer qué tipo de actividades le tranquilizan o qué le gusta para calmarle.
- En etapas más avanzadas, el paciente puede tener comportamientos agresivos. En esos momentos, lo mejor es darle margen y no enfrentarse. Si estos comportamientos se vuelven frecuentes o no es posible controlarle, tal vez es el momento, de que se busque otro tipo de ayuda profesional o bien un lugar donde puedan cuidarle mejor.
- Pero lo más importante de todo es no olvidarse de uno mismo. Como cuidador pasará a responsabilizarse del bienestar de una persona, pero tanto para que el enfermo esté bien cuidado como para que la salud mental del cuidador esté bien, hay que seguir teniendo una vida propia puesto que en el futuro se recuperará en su totalidad.
Ser cuidador no es una tarea fácil, puede llegar a ser estresante, agotador y complicado, pero existen asociaciones e instituciones públicas o privadas que pueden ofrecer ayuda para el cuidado del enfermo. Desde el año 2006 está vigente en España la Ley de Dependencia (LADD) que reconoce el derecho a prestaciones económicas y servicios a las personas en situación de dependencia.
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