Cuidar con culpa: una mala combinación

La culpa es un sentimiento complejo que puede asfixiar al cuidador. Suele estar muy relacionado con la incapacidad que tiene el familiar para poner límites a su labor. En este artículo se analiza qué es la culpa, de dónde procede, cómo el cuidador puede aceptar este sentimiento y un truco para dominarla.

La culpa: qué es, de qué está hecha, a qué obedece

Según el artículo, What is a guilt complex? (¿Qué es un complejo de culpa?) publicado en la web especializada en salud mental, Verywell Mind, la culpa es una creencia persistente que acompaña a la persona por haber actuado mal o porque cree que va a hacer algo mal. Ese sentimiento puede ir acompañado de otros, como la vergüenza y la ansiedad.

Cuando uno teme que se ha comportado mal, puede terminar aislándose de los demás porque siente vergüenza por lo que ha hecho. Esta última reacción puede empeorar más su estado emocional.

Si sentimos ansiedad, es decir, miedo o inquietud por lo que hemos hecho, evaluamos nuestros comportamientos de forma negativa, lo que nos provoca un sentimiento de culpa.

A veces, la persona puede llegar a pensar que sus errores han tenido un impacto más grave del que realmente tuvieron. Y la culpa nos devora innecesariamente. Experimentar un sentimiento de culpa excesivo o inapropiado se asocia con una serie de enfermedades mentales, como la depresión, el trastorno obsesivo-compulsivo y el trastorno de estrés postraumático.

Algunos de los síntomas que quizás pueden acompañar al sentimiento de culpa son el llanto, el insomnio, tensión muscular, dolor de tripa, preocupación y pesar.

Un complejo de culpa también puede provocar depresión, estrés, pérdida de interés, cansancio, dificultad para concentrarse y retraimiento social.

La culpa puede tener un impacto serio en el bienestar de la persona. Con el tiempo, puede provocar que el individuo no sea capaz de conseguir lo que se propone y, por lo tanto, crea que no merece la pena esforzarse. También puede llevar a que la persona se imponga castigos para pagar por sus errores.

¿De dónde procede la culpa?

La culpa es una emoción que se aprende, nos enseñan a sentirnos culpables. 

• Las experiencias que hayamos tenido durante la infancia pueden marcarnos. Si cuando éramos niños hemos tenido unos padres muy exigentes, que nunca han elogiado nada de lo que hacíamos, puede que ese comportamiento haya generado en nosotros una sensación de que no somos suficientemente buenos, y ese sentimiento podría conducirnos a un complejo de culpa.
• La cultura: si nuestro comportamiento se opone a unas determinadas normas culturales con las que nos hemos criado, puede hacer que nos sintamos culpables, incluso, cuando ya no creamos en esas normas.
• Religión: slgunas religiones se basan en un sentimiento de culpa para indicarnos que hemos hecho algo malo.
• Presión social: si sientes que otros te juzgan por lo que has hecho, es posible que se generen sentimientos de culpa y de remordimiento.

¿Qué tipos de culpa hay?

• La culpa reactiva: una persona experimenta esa sensación cuando actúa en contra de sus creencias o de lo que es considerado por la sociedad como algo bueno.
• La culpa anticipada: este sentimiento nace cuando la persona piensa en actuar de un modo que va en contra de las normas morales que tiene personalmente o que la sociedad defiende.
• La culpa existencial: la persona tiene esta sensación porque ha visto cómo se producía una injusticia de forma general o por el impacto negativo que tiene en la vida de los demás.

Hay investigadores que dividen la culpa en dos categorías diferentes:

• Culpa desadaptativa: es decir, la que debido a su intensidad y frecuencia provoca un impacto negativo en la vida de la persona, provocándole una culpa crónica o que le conduce a experimentar una angustia mental o emocional.
• Culpa adaptativa: este tipo de culpa resulta útil para la persona porque le hace comprender cuando ha actuado mal y le ayuda a asumir la responsabilidad de sus actos. Gracias a este sentimiento, puede poner en marcha conductas que eviten esos errores. En este caso, la culpa actúa como un aviso que nos previene.

¿Cómo afecta la culpa al cuidador?

La culpa es una emoción, por lo que es más útil considerar qué efectos tiene en nuestras vidas. La culpa está relacionada con el código moral que tenemos como personas. Esta sensación puede actuar de forma positiva al ejercer como una especie de control que nos ayuda a aceptar las consecuencias de las decisiones que tomamos. Si la acción ha tenido un impacto negativo, es posible que nos arrepintamos de lo que hemos hecho y en el futuro tomemos una decisión mejor.

Sin embargo, la culpa no siempre ayuda a la persona. Cuando la culpa es el resultado de pensar que más debería hacer o cómo ser mejor, en lugar de producirse después de cometer un error, puede causar angustia en la persona.

Estos sentimientos suelen aflorar, después de que el cuidador lleva un tiempo ocupándose de una persona. Entonces, surgen emociones negativas (malestar psicológico o desagrado, como la ira, el miedo, la tristeza o el asco) que solemos querer enterrar o esperar que no existan. Los cuidadores son reacios a expresar estos sentimientos por temor a que les juzguen o porque no quieren cargar a otros con sus problemas.

Cuando los cuidadores se agotan, tanto física como emocionalmente, cuando ocultan la ira y el resentimiento que les provoca su labor, es inevitable que pierdan los estribos y no siempre actúen con el amor, la paciencia y la amabilidad que deberían tener.

Muchas veces, el cuidador se niega a reconocer que no puede manejar la carga de trabajo que implica cuidar de su ser querido. Está tan atrapado en su rutina diaria que no reconoce las señales que le advierten de que está llegando al límite, como el cansancio, la irritabilidad y la frustración por la falta de tiempo.

En esos momentos, surge la culpa. Los cuidadores se sienten culpables por sus acciones, por las cosas que han hecho o que no han hecho. O porque todavía se valen por sí mismos, mientras las personas de las que cuidan ya no pueden hacerlo. En la mayoría de las ocasiones, la culpa surge por lo que se siente.

En un estudio, publicado por la Sociedad Gerontológica de EEUU, en el que participaron 351 cuidadores (58,97% hijas, 10,54 % hijos, 19,66% esposas y 10,83% maridos), se observó que había una relación entre el sentimiento de culpabilidad y el tiempo que dedicaban a su ocio.

Las hijas que menos tiempo libre tenían mostraban un sentimiento mayor de culpa, que además se asociaba con altos niveles de depresión, mientras que las hijas que se sentían menos culpables mostraron menos tendencia a la depresión.

Ser cuidador es uno de los actos de amor más difíciles y generosos. Pero es también una labor extremadamente estresante. Si, además, la persona a la que cuidamos sufre demencia esta labor se vuelve muchísimo más difícil.

Habrá momentos en que el cuidador se enfadará, en los que diga y haga cosas que desearía no haber dicho o hecho. Habrá momentos en los que el cariño por tu ser querido se desvanecerá. Pero esto no significa que seas una mala persona. Significa, sencillamente, que eres un ser humano.

Otro grupo de personas que se sienten muy culpables son las esposas de personas con demencia que toman la decisión de trasladar a sus maridos a una residencia. En un estudio, en el que se entrevistaron a 11 esposas de personas con demencia, las mujeres manifestaron, mientras se ocupaban de sus maridos en casa, que experimentaban vergüenza, culpabilidad y se sentían aisladas.

Tras decidir trasladar a sus esposos a un centro residencial, las mujeres manifestaron tener sentimientos de culpabilidad y, al mismo tiempo, sentirse liberadas. Además, experimentaban dolor y pensamientos relacionados con la muerte, se sentían solas en su relación de pareja y luchaban por aceptar la situación, a pesar de que creían que no habían cumplido con su responsabilidad.

El estudio concluye que el personal de las residencias, que se ocupa de los maridos, debería tener en cuenta los sentimientos que experimentan estas mujeres.

Todas las emociones, buenas y malas, relacionadas con la labor de cuidar, no solo están permitidas, sino que son válidas e importantes.

¿Qué puede hacer el personal del centro residencial para ayudar a las cuidadoras a gestionar mejor la culpa?

María Victoria Fernández de Caleya, psicóloga de Blua Senior y con una amplia experiencia en el ámbito residencial, lo tiene claro: comunicación. “Es muy importante reunirse con los familiares. Que se sientan escuchados, darles la posibilidad de desahogarse”, afirma.

Y concreta en los siguientes puntos los temas que se deberían tratar en esas reuniones:

• Cuando una persona ingresa en un centro residencial, comienza a formar parte de un nuevo mundo que no conoce, y lo desconocido da mucho miedo. Este paso es importante tanto para la persona que ingresa como para el cuidador. Informar al familiar sobre cómo se va a encontrar su ser querido, cómo se van respetar sus gustos, cuál es la dinámica del centro, las actividades en las que va a poder participar, las evaluaciones que se  van a realizar. Toda esa información le va a aliviar muchísimo.
• Transmitirle que el cuidado de su ser querido es una labor de equipo, en la que tiene que estar involucrado el cuidador. Para proporcionarle ese cuidado individualizado, se necesita conocer al familiar, y el cuidador puede facilitar esa información. Hay que explicar al cuidador que la residencia es como un brazo más con el que cuenta, que le va ayudar a encargarse de todos aquellos aspectos del cuidado en los que él ya no puede participar.
• Es importante observar cómo lleva este proceso el propio cuidador. Organizar un encuentro con él para ver cómo se encuentra y detectar si se siente culpable por haber tomado esta decisión. Y si es así, ayudarle a gestionar esa emoción mediante el equipo de psicólogos. Es preciso transmitirle que no ha abandonado a su familiar, que las circunstancias para el cuidado de su ser querido han cambiado y que, por eso, se han tomado nuevas decisiones. Y que él es una ayuda crucial en su cuidado.
• Destacar la importancia de la calidad del tiempo que va a pasar con su familiar. Ahora va a poder disfrutar de la compañía de su ser querido sin sufrir todo el peso que implican sus cuidados.

Sentimientos negativos que puede experimentar el cuidador

Ambivalencia

Mediante este sentimiento, el cuidador, por una parte, desea hacer lo que está haciendo y, al mismo tiempo, no quiere hacerlo. Hay días, en los que no quieres esa responsabilidad, en los que te encantaría escapar. Sientes agotamiento, enfado e, incluso, ira. Sin embargo, en los días buenos, cuidar se convierte en una tarea gratificante, que te permite sentirte orgulloso del compromiso que has adquirido con tu ser querido. Amas a esa persona y disfrutas estando con ella.

El sentimiento surge porque reconocemos que estamos viviendo una situación compleja. Nuestra mente está intentando procesar las emociones que surgen de nuestra responsabilidad.

Esta ambivalencia puede, además, tener consecuencias negativas sobre el estado del cuidador, quien, quizá. acabe experimentando agotamiento, ansiedad y depresión.

Cómo puedes afrontarlo: dejando que los dos sentimientos convivan. Ni los días malos durarán siempre ni los buenos lo harán.

Aceptar la existencia de ambos sentimientos, incluso siendo contradictorios, ayudará al cuidador a mantener su equilibrio emocional.

Enfado, ira

En un momento determinado todos perdemos el control. La paciencia, a pesar de que quieres mucho a la persona que estás cuidando, se agota. Sobre todo, cuando tu ser querido necesita ayuda continuamente y, probablemente, se resista a aceptarla. Si, además, esa persona sufre demencia, la situación se complica mucho más porque su comportamiento puede ser irracional y agresivo, y nos cuesta comprender sus reacciones.

Quizá nuestro ataque de ira ha sido provocado por la obstinación de nuestro familiar, porque hemos recibido una crítica injusta, porque se han dado una sucesión de pequeños contratiempos… También puede haber sido producido por falta de sueño, porque nos sentimos impotentes, incapaces de controlar lo que está pasando y porque nuestra labor se ha convertido en una tarea decepcionante.

Como no hemos sido capaces de controlar nuestras emociones, nos sentimos culpables. Posiblemente, hemos apostado por nuestras necesidades y no hemos sido capaces de rehuir el conflicto. Nuestro comportamiento, además, nos avergüenza.

Esta reacción también tiene un impacto físico. La ira y la hostilidad crónica se han relacionado con la presión arterial alta, con ataques cardíacos, con trastornos digestivos y dolores de cabeza.

Aprender a manejar esta emoción, te proporcionará bienestar y hará menos probable que descargues tu furia en tu familiar.

Cómo puedes afrontarlo: en lugar de evitar el enfado hay que aprender a expresarlo de forma saludable. Date tiempo para que venga la calma, aléjate. Practica simples ejercicios de respiración profunda. Esto te permitirá desconectar, serenarte. Si puedes, intenta compartir lo que te ha pasado con alguien en quien tengas confianza. Trata de identificar las situaciones que te producen más enfado e intenta buscar una solución.

Si aprendes a identificar los primeros signos del enfado, te ayudará a alejarte de la situación antes de que el enfado vaya a más. Para prevenir estos momentos, practicar ejercicio físico puede ayudarte a estar más relajado, a proporcionarte ratitos de tranquilidad a lo largo del día. Pero, si a pesar de todo, terminas enfadándote, aprende a perdonarte.

Ansiedad

Cuando observas que la situación está fuera de control, y no sabes cómo recuperarlo, entonces, sientes ansiedad. Por ejemplo, cuando tienes miedo de alejarte porque crees que algo puede salir mal. Si te sientes así, es el momento de prestar atención a tus propias necesidades.

Cómo puedes afrontarlo: hay que evitar pensar en lo que pasaría y mantener la atención en las cosas que puedes controlar, como elaborar un plan por si surge algún problema mientras tú no estás. Cuando detectes esta emoción, tienes que parar y proporcionarte un descanso. El cuerpo  te está avisando de que las cosas no van bien.

Aburrimiento

Cuando te encuentras en casa, atrapado por un montón de tareas que conlleva el cuidado de tu ser querido, puede surgir el aburrimiento. Casi ninguna de las actividades, que tienes que llevar a cabo diariamente, te reporta alguna satisfacción. Sobre todo, si la mayoría están relacionadas con el cuidado de esa persona. Esa monotonía hace que la carga del día a día sea más pesada.

Cómo puedes afrontarlo: tomarte un descanso y tener algo de tiempo para ti, no solo aumentará tu paciencia, también conseguirá que te adaptes mejor a la realidad y puedas hacer frente a las dificultades. Recupera o intenta descubrir alguna actividad que te apetezca, que te motive.

Irritabilidad

Cuando se está cansado y, además, se siente que a duras penas se puede con todo, el mal humor está a flor de piel. Cualquier pequeño incidente puede desencadenar una pelea. Esto significa que estamos al límite y que ya no tenemos reservas.

Cómo puedes afrontarlo: si sientes que todo te molesta y que en cualquier momento puedes saltar, tu mente te está indicando que necesitas un descanso. Es importante que saquemos estas sensaciones. Para ello, podemos utilizar un diario, hablar con un amigo o buscar la ayuda de un profesional. De lo contrario, puede que terminemos adoptando hábitos que pueden ser perjudiciales para nuestra salud, como beber o comer en exceso.

Depresión, tristeza

Asco

Cuando nuestros seres queridos van envejeciendo puede que sufran incontinencia, tanto de heces como de orina. Acompañarlos al baño o cambiar el pañal, puede que nos resulte muy desagradable. Tener que duchar a un padre, también puede ser muy incómodo para una hija. La hora de la comida también puede resultarnos molesta porque nuestro familiar ha perdido destreza o le tiembla demasiado el pulso.

Cómo puedes afrontarlo: lo más difícil es aceptar que sentimos asco cada vez que ayudamos a nuestro familiar en este tipo de situaciones. Esta actitud puede generarnos un sentimiento de culpabilidad porque nuestro cerebro nos indica que deberíamos aceptar estas actividades, dado que nuestro familiar ya no puede valerse por sí mismo. Pero, si a pesar de esforzarnos, nos sigue resultando muy difícil, podemos contratar a alguien que nos ayude con estas tareas.

En cuanto a la comida, existen cubiertos y vajillas diseñadas especialmente para personas que tienen dificultades. Podemos probarlos. Quizá esto facilite a nuestro ser querido poder comer por sí solo. Si es así, nuestro familiar nos lo agradecerá. De hecho, sería conveniente consultarlo con una terapeuta ocupacional.

Vergüenza

A pesar de que quieres a tu ser querido, a veces te resulta muy incómodo presenciar algunos de sus comportamientos. Cuando, debido a la demencia, se muestra desinhibido y su sinceridad resulta ofensiva. O cuando en una cafetería se impacienta y no puede esperar su turno.

Cómo puedes afrontarlo. son situaciones difíciles que tendrás que aprender a manejar. Pero, a pesar de tus esfuerzos, es muy posible que tu ser querido te sorprenda.

Hay expertos que recomiendan imprimir unas tarjetas con un texto escrito que explique que tu familiar tiene demencia y no puede controlar su comportamiento, que sientes las molestias y agradeces su comprensión.

También, es conveniente salir acompañado por un amigo, un familiar o un cuidador porque, en un determinado momento, te puede ayudar a manejar esa situación.

Recordar que estos comportamientos se deben a la enfermedad y no a la voluntad de nuestro ser querido, disminuirá este sentimiento. Por eso, es tan importante conocer cómo se comporta la demencia. Es conveniente valorar si hay situaciones que se pueden evitar porque ya no nos satisfacen y buscar otras en las que ambos os sintáis más cómodos.

Miedo

¿Qué debo hacer si a mi ser querido le pasa algo? ¿Y si estoy fuera, y en ese momento me necesita? Y si surge una emergencia ¿sabré hacerla frente? Ser cuidador es asumir una responsabilidad sobre la persona de la que nos encargamos y sobre lo que le podría suceder. Cuando nos ocupamos en pensar qué le pasaría, nuestro cerebro obtiene consuelo, pero es un consuelo perverso porque si tenemos miedo, nos preocupamos, y esa sensación nos hace estar comprometidos. Sin embargo, esa preocupación también nos produce malestar porque, si no hacemos nada más, si solo nos preocupamos, ese compromiso no nos lleva a nada. Tener miedo, sin más, es una sensación paralizante que no nos ayudará a superar las dificultades que nos podamos encontrar y, además, nos impedirá disfrutar del día a día.

Cómo puedes afrontarlo: utilizando el miedo como un aviso, como una alerta que nos recuerda que tenemos que desarrollar un plan por si esas situaciones que tememos llegan a producirse.

No podemos permanecer todo el día encerrados por temor a que pase algo. Si nuestro familiar conserva sus capacidades cognitivas, enseñémosle cómo nos puede llamar en caso de emergencia. También sería conveniente darle de alta en un servicio de teleasistencia. Si él no fuera capaz de avisar, pidamos ayuda a un familiar o a un amigo o un servicio de voluntariado para que le acompañe mientras no estás.

Podemos contratar a un cuidador. Si tienes problemas económicos, ponte en contacto con un trabajador social. Le puedes contactar en el ayuntamiento de tu localidad, en tu centro de salud o en tu hospital. Él te podrá orientar.

Frustración

El cuidador, a veces, siente que no hace nada bien o que, a pesar de sus esfuerzos, nada sale como él pensaba. Y si a este sentimiento se une el cansancio, la frustración aumenta. La frustración puede llevarte a comer para combatir el estrés, al abuso de sustancias y a perder los estribos con más facilidad.

Cómo puedes afrontarlo: es importante reconocer las limitaciones y lo frustrante que puede resultar cuidar de una persona. Unirte a un grupo de apoyo, que puedes encontrar, por ejemplo, en una asociación de pacientes o de cuidadores, puede ayudarte a sobrellevar la situación. Conocer a otras personas que están pasando por lo mismo te ayudará a romper tu soledad y aprender de su experiencia.

Analizar y ser conscientes de qué cosas están en nuestra mano y sobre las que podemos actuar (actividades relacionadas con el cuidado) y que hay otras que no dependen de nosotros y solo podemos aceptarlas (como que la enfermedad evolucione o los síntomas conductuales y anímicos de nuestro familiar) ayudará a evitar o disminuir la frustración. También es muy importante descansar, quedar con amigos, hacer ejercicio y dormir.

Dolor

Observar cómo la persona a la que estamos cuidando está perdiendo facultades y ya no es la que era, es doloroso. Como lo es ver cómo esa pérdida de capacidades afecta a nuestra relación. La sensación de pérdida es real, aunque puede que las personas que nos rodean no lo entiendan porque nuestro ser querido no ha fallecido. Quizá, cuando busquemos su ayuda, nos dejen solos. Ese aislamiento puede provocarnos ira, y esa ira, culpa.

Cómo puedes afrontarlo: tus sentimientos son normales y tan dolorosos como los que acompañan a un duelo. Todos queremos evitar sentirnos tristes, pero, para afrontar el duelo, tenemos que experimentar ese dolor.

Llorar es bueno. Es la forma que tiene nuestro cuerpo de liberar presión. Compartir ese dolor con alguien nos ayudará a aceptar que es real y que tenemos todo el derecho a sentirlo. Si no contamos con nadie de nuestro entorno, un profesional puede ser una buena opción.

Sin embargo, aunque es necesario aceptar la enfermedad y vivir el dolor que eso supone, no hay que olvidar que, aunque la pérdida de capacidades supone un cambio en la manera de relacionarnos, todavía se pueden descubrir otras maneras de interactuar. Este cambio, a veces, no supone una pérdida total de la persona.

Culpa

Experimentamos este sentimiento cuando creemos que hacemos algo mal. La culpa se puede presentar de muchas maneras. Podemos sentirnos culpables porque no hemos sido capaces de evitar que la persona enfermara o por no lograr que se cure. Podemos sentirnos culpables por desear que esa situación termine. Por habernos mostrado impacientes o por no controlar nuestro genio. Por no querer a la persona que estamos cuidando. Por no cuidar tan bien como creemos que deberíamos cuidar. Por pensar en nosotros mismos y querer ver a nuestros amigos.

Cómo puedes afrontarlo: hay que aprender a perdonarse a uno mismo. No se puede ser perfecto en todo momento. También puede ser una ayuda sustituir la culpabilidad por el lamento, por “lo siento”. Es solo una palabra, pero cuando la empleas sientes que el peso de la culpabilidad se hace más ligero. En vez de sentirte culpable porque te has impacientado y has gritado a tu familiar, cambia la frase por “lamento haber gritado a mi madre, pero hago lo que puedo”.

Impaciencia

Debes llevar a tu madre al médico, pero antes tienes que levantarla, ayudarla a que se lave, prepararle el desayuno y vestirla. Pero hoy tu madre se mueve más lentamente que nunca, no quiere lavarse y parece que el desayuno no se lo va a acabar nunca. Así que te muestras impaciente, le metes prisa, y… no consigues nada, solo que tu familiar vaya todavía más lento y tú terminas gritando.

Cómo puedes afrontarlo: lo primero, aprende a perdonarte. Tu reacción ha sido normal, aunque no ha sido efectiva. ¿Qué puedes hacer? Planificar la próxima cita de forma que tengas más tiempo para preparar a tu madre. Hay cosas que puedes controlar y otras que no. Y no te queda más remedio que aceptarlo.

Celos

La vida no es justa, y eso nos cuesta asumirlo. ¿Por qué no tengo la misma suerte que la gente que me rodea? ¿Por qué tus amigos pueden seguir saliendo de casa y tú, en cambio, tienes que quedarte cuidando de tu ser querido? ¿Por qué tus hermanos no se implican más en el cuidado de tu madre? ¿Por qué tu amiga no tiene problemas económicos y tú, en cambio, tienes que controlar hasta el último céntimo? Todas esas diferencias te hacen sentir celos. Te dices a ti misma que no deberías, pero los sientes. Tener esa sensación es normal y no debemos sentirnos culpables.

Cómo puedes afrontarlo: cuando comparamos nuestra suerte con la de los demás, puede que sintamos envidia. No podemos detener esas sensaciones. Lo que sí podemos parar es que ese sentimiento nos obsesione y nos impida ver todo lo que sí tenemos. Que nos impida disfrutar de los buenos momentos porque pensemos que otros viven mejor. Hay que hacer un esfuerzo por dar gracias por lo que sí tenemos.

Falta de aprecio

A nadie nos gusta depender de una persona para hacer actividades tan básicas, como comer o vestirse, y tan íntimas, como ir al lavabo. Nuestro familiar puede que no termine de aceptar que se ha convertido en una persona que necesita ayuda. Así que, a pesar de nuestra paciencia, él nos rechaza. No encontrar agradecimiento a nuestro sacrificio, nos hiere profundamente. Si, además, la persona sufre demencia, la situación empeora mucho más.

Cómo puedes afrontarlo: a veces, tenemos que ser nosotros mismos quienes nos digamos que estamos haciendo un buen trabajo. Si la persona tiene demencia, debemos recordar que es la enfermedad la que le impide ser agradecido. Compartir esas sensaciones con nuestros familiares o amigos, nos ayudará a sobrellevarlo.  También puede ser muy útil formar parte de un grupo de cuidadores.

Soledad

Cuanto más tiempo eres cuidador, más solo te sientes. Cada vez tienes menos contacto con tus amigos. Quizá, ellos han dejado de llamarte porque nunca puedes salir. Y tú has dejado de llamarlos porque no quieres molestarles con tus problemas. Si tu ser querido sufre demencia, la pérdida de sus capacidades también te puede hacer sentir muy solo. Ya no puedes disfrutar de su compañía como lo hacías antes. La soledad reduce tu fuerza de voluntad y la capacidad de perseverar. También te puede conducir a sufrir una adicción. Las personas solitarias tienen más cortisol, la hormona del estrés. Además, el aislamiento social es un factor de riesgo para sufrir demencia.

Cómo puedes afrontarlo: tienes que buscar válvulas de escape que te permitan abandonar por un tiempo tu responsabilidad como cuidador. Tener alguna actividad que te guste, pedir ayuda a un familiar para que puedas desconectar durante un rato, ponerte en contacto con el trabajador social de tu zona para que te oriente sobre qué ayudas podrías solicitar y acercarte a una asociación de voluntarios para conseguir que alguien te ayude con tu ser querido. Lo importante es buscar salidas para tratar de romper el aislamiento.

Pérdida

Los cuidadores experimentan muchas pérdidas. Pérdida de independencia, pérdida de amigos, pérdida de aficiones, pérdida de ingresos, pérdida del trabajo, pérdida de quien eras. La pérdida conduce al dolor y a la depresión.

Cómo puedes afrontarlo: si identificas qué pérdida estás experimentando, ese conocimiento te puede ayudar a sobrellevarla. Cada cuidador es distinto y experimenta su propia pérdida. Analizar qué pérdida te está causando dolor, poner un nombre a esa sensación de tristeza, te ayudará a pensar qué puedes hacer para enfrentarte a ese sentimiento.

Resentimiento, rencor

Cuando nos vemos forzados a aceptar una situación que no hemos elegido y que no nos gusta, es habitual desarrollar un resentimiento. Admitir esta emoción suele ser un tabú para muchos cuidadores. Tal vez, el resentimiento proceda de que hay más miembros en la familia que no se quieren hacer cargo de sus responsabilidades. Sentir que tienes que hacerlo todo es muy probable que te conduzca al resentimiento. O quizá esta emoción la genere la propia persona a la que cuidamos.

Cómo puedes afrontarlo: la mejor manera es intentar obtener ayuda. Si no tenemos que asumir todas las responsabilidades, será más fácil librarnos del resentimiento. El primer paso es intentar obtener ayuda de nuestros familiares. A veces, es difícil manejar este tipo de situaciones, pero si no la pedimos, seguro que no la obtendremos. Igual no logramos tanta como necesitamos, pero al menos esa pequeña contribución nos puede facilitar un momento de descanso.

En el caso de que no puedan ayudarnos con su tiempo, puede que, en cambio, nos faciliten una ayuda económica para contratar a un cuidador. Si, a pesar de todos nuestros esfuerzos, no obtenemos ayuda de la familia, sería conveniente pensar en amigos o en voluntarios.

No debemos olvidar que se puede sentir esta emoción y, aún así, ser buena persona y un buen cuidador.

Cansancio

El sueño es un elemento reparador imprescindible para el cuidador. ¿Con qué frecuencia duermes ocho horas? La falta de sueño conduce a la obesidad, a enfermar, a tener mal humor, a mostrarse impaciente, a que cuidemos mal de nuestro ser querido, a que tomemos malas decisiones porque nos sentimos confusos. A veces, el cuidador duerme mal porque su ser querido se levanta por las noches. Otras, porque está preocupado por el estrés que conlleva cuidar a su familiar. Pero el cuidador no debe olvidar que el sueño es una prioridad.

Cómo puedes afrontarlo: si los problemas para dormir son provocados porque tu familiar no duerme, es conveniente hablar con tu médico.

También podrías comentarlo con un terapeuta ocupacional y un fisioterapeuta con el fin de que te asesoren sobre cómo mantener a tu familiar ocupado durante el día. De esta forma, por la noche, le sería más fácil conciliar el sueño.

Si los problemas para dormir proceden del estrés que te produce cuidar, también es conveniente que se lo comentes a tu médico. Un psicólogo también te podría enseñar cómo manejar tu estrés. El ejercicio físico puede ser una buena vía para canalizar todas esas emociones acumuladas.

¿Cómo se puede detectar que el cuidador está sufriendo ese sentimiento de culpa?

Muchas veces son los propios cuidadores los que reconocen que están experimentando ese sentimiento de culpa o bien afirman que sienten pena por dejar a su ser querido: tienen la sensación de estar abandonándolo.

En otras ocasiones, no lo expresan, pero, a través de sus comportamientos, podemos interpretar que están experimentando ese sentimiento. Por ejemplo, cuando se muestran excesivamente pendientes de su familiar.

Se comportan de esta manera porque es la forma que tienen de aliviar el sentimiento de abandono, aunque en la realidad no sea así. Y esa emoción la transmiten, de forma inconsciente, mostrando un malestar continuo con la labor de los profesionales de centro.

¿Cómo deben reaccionar los profesionales ante un exceso de celo por parte del cuidador?

Cuando se percibe este descontento, es conveniente reunirse con él y escucharle para detectar qué aspectos se pueden mejorar. Se trata de averiguar qué es lo importante para el cuidador, porque igual hay elementos que se están pasando por alto.

Después de escucharle, es preciso que el profesional le explique por qué se hacen las cosas, pero también hay que decirle la verdad, porque hay aspectos que quizá no se puedan cambiar.

Es conveniente que el profesional, si puede, fije unos objetivos para que el cuidador pueda seguir la evolución de su familiar. Tiene que tener un papel en el cuidado de su ser querido, unas tareas que puede hacer y a las que pueda dirigir su atención.

Cómo se puede aceptar la culpa y seguir sintiéndose orgulloso de ser un cuidador

Barry J. Jacobs, psicólogo clínico y terapeuta familiar, en su artículo Caregivers: Living with guilt (Cuidadores: viviendo con culpa), apunta varias ideas:

• No intentes no sentirte culpable. La culpa está en la esencia de lo que somos. El sentimiento de que debemos esforzarnos parece ser que forma parte de nuestra especie como un mecanismo que garantiza la supervivencia del grupo. Así que la discrepancia entre lo que deberíamos hacer y lo que estamos dispuestos a hacer y somos capaces de hacer puede provocar algo de culpa. Aceptemos que en algún momento nos vamos a sentir culpables e intentemos moderar ese sentimiento.
• Abandona la idea de que vas a salvar a tu ser querido. Los cuidadores, a veces, tratan de evitar la tristeza que sienten al presenciar el sufrimiento de su familiar pensando que con sus cuidados van a poder aliviarle o, incluso, curarle. Hay que poner metas realistas, no fantásticas.
• Mantener el equilibrio. Pocos de nosotros tenemos un solo un rol. Somos hijos, padres, hermanos, cónyuges, amigos, profesionales. En algún momento de nuestra vida, tendremos que dedicar más energía a una persona que a otra, a una función que a otra, pero no podemos abandonar por completo el resto de nuestras relaciones y de nuestras obligaciones. Para ello, necesitaremos tomarnos algún descanso y, entonces, muy probablemente, surgirá el sentimiento de culpa. En esos momentos, debemos recordar que estos descansos son imprescindibles para nuestra salud mental.
• Tolerar la ambivalencia. Algunos cuidadores se sienten culpables cuando admiten que hay determinadas tareas que no quieren hacer o que les enfada llevarlas a cabo. Es como si pensáramos que temer algunos de estos aspectos significara que ya no amamos a esa persona. Pero tener sentimientos negativos es parte de la vida familiar. No olvidemos que cuidar no nos convierte en ángeles.
• Busca otras motivaciones. La culpa nos impulsa a llevar a cabo acciones que realmente no queremos hacer. Y, cuando las realizamos, nos generan resentimiento. Deberíamos hacer esas actividades pensando en lo importante que es para nosotros cuidar de nuestro ser querido, lo importante que es para nosotros estar con él.

¿Cómo el cuidador puede sobrellevar la culpa en su día a día?

Barry J. Jacobs comparte su fórmula personal para poder lidiar con la culpa:

Él se suele preguntar: ¿Ayuda mi culpa a alguien? Si la respuesta es no, es preciso analizar desde fuera lo que hemos hecho.

Quizá no cumplimos con nuestra labor de cuidador, quizá no fuimos tan amables como nos hubiera gustado ser, pero permanecer inmerso en la culpa tampoco nos ayudará. La solución es aeguir adelante y aprender a perdonar nuestras imperfecciones. Reconocer que hacemos lo mejor que podemos con los recursos que tenemos.

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